JAAC2026年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ活動報告参加者 理事：平野、井上、石井、 協力医師（植木理恵先生） 初参加： 現地5名　　　 リピーター 現地２名、新規現地4名、オンライン1名 　　　　　　　合計12名【交流会＠浜松町ダイヤハイツ会議室にて】今般は石井理事によるインスタグラム等のノーティスの効果もあり、いつもより多くのかたが参加してくださいました。自己紹介を行い、 参加者からも発症の経緯などをお話いただきました。 初参加の方：2025年5月からお子様が脱毛症（多発型へ移行の可能性有り）を発症。 また、発症されたご家族のかわりに参加されたかたもいらっしゃいました。小学生のご子息を持つ参加者からは、本人は脱毛を気にせず元気に通学しているがその後の対応などについても質問がありました。ウィッグは着用すること自体、体に多少なりとも影響あり、また学校での活動にも支障が発生することもあるので本人が望まないなら無理に着用を勧めなくとも良いのではと植木先生からアドバイスありました。しかし、本人の成長と環境変化もあるのでウィッグがあるということは教えておいても良いのではとのことでした。他にも他の病気と兼ね合いながらの治療などについて質疑応答がありました。患者会だけの話を聞いていると完治の見えにくい疾病のように感じてしまいますが、完治すると患者会に参加しなくなる人が多いからでもあります。患者だけでなく、完治した人やアロペシアに関心を持つ健常者にも参加して頂き、あらゆる方面から意見や疑問を提起して頂きたいと考えます。 次回も、当事者・ご家族が安心して語り合える場を大切にしていきたいと思います。<figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/06864b3d5fbb43648f3499134f73d701/IMG_1548.jpeg" alt="" width="1647" height="873"></figure>【懇親会＠東京タワーハイボールガーデンにて】交流会の後は、場所を移して 東京タワーの「ハイボールガーデン ジンギスカン」 へ。参加者は理事4人の他３人の計７人。発雷やゲリラ豪雨が心配されましたが、幸い食事中は雨もなく気持ちよく過ごせました。楽しく話に花を咲かせ、食事と飲み物を楽しみました。 次回の交流会も、皆さまとともに実りあるひとときを過ごせますように。 また皆さんとご一緒できることを楽しみにしております。（井上）<figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/9b8ba93cfeb5427f9ef7061af1e9e5ca/S__143138855_0.jpg" alt="" width="1116" height="1466"></figure><figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/b50f11ff1b654eb4aca7bc5a8b5fffdd/IMG_1042.jpeg" alt="" width="5712" height="4284"></figure><figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/21d642f7543642029bae3738aa969170/S__143138857_0.jpg" alt="" width="1115" height="1469"></figure>

JAAC2026年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ活動報告

<h3 id="h7d9ac420b7">2026年10月 会員総会＆交流会 活動報告</h3>日時：2026年10月10日（土）開催方法：会場とZoomによるハイブリッド開催会場：順天堂東京江東高齢者医療センター 会議室参加者：　会場５名　Zoom３名　（計８名） <h3 id="ha57b97f38a">■ 会員総会</h3>交流会に先立ち、JAACの会員総会を開催しました。 総会では、前年度の活動報告及び会計報告、今後の活動方針などについて審議が行われ、すべての議案が承認されました。 JAACは、円形脱毛症の当事者やご家族が安心して思いを共有できる場であるとともに、正しい情報を届け、社会への理解を広げることを目指して活動しています。 今後も、当事者の声を大切にしながら、交流会や情報発信などの活動を続けてまいります。<h3 id="h686fefe948"> ■ 交流会</h3>総会終了後、会場とオンラインをつないで交流会を開催しました。 今回も、発症からの経過や治療の状況、日常生活で感じていることなど、それぞれの経験を交えながらお話しいただきました。 ○ 治療についての情報交換近年、円形脱毛症の治療には新しい選択肢が増えています。 今回の交流会でも、JAK阻害薬であるオルミエントやリットフーロなどについて、実際の治療経験や疑問、不安が話題となりました。 薬の効果や副作用、長期間の服用、治療を中止した場合の再発への不安など、当事者だからこそ気になることは少なくありません。 また、治療にかかる経済的な負担についても意見が交わされました。 治療を続けたいという思いがあっても、費用や体調、生活との兼ね合いなど、さまざまな事情があります。 同じ病気であっても症状や治療経過は一人ひとり異なります。 だからこそ、それぞれの経験を聞き、自分に合った治療や向き合い方を考えるための情報交換が大切なのだと感じました。 ○ 日常生活の中で感じることウィッグについても、日頃の悩みや工夫が話題になりました。 長く使用することによる傷みや、暑い季節の蒸れ、汗への対策など、実際に使っているからこそわかる困りごとがあります。 参加者同士で経験や工夫を共有することで、日常生活に役立つ情報を得られることも交流会のよさのひとつです。 また、旅行や家族との暮らし、人との関わり方など、話題は治療以外にも広がりました。 脱毛症と向き合う中では、外見の変化だけでなく、自分自身の気持ちや周囲との関係に悩むこともあります。 その思いは、病歴や年齢、置かれている環境によってもさまざまです。 ○ 同じ経験を持つ人と話せること今回、特に印象に残ったのは、参加者の方がご自身の不安やつらさを少しずつ言葉にしてくださったことです。 人前で自分の気持ちを話すことは、決して簡単なことではありません。 まして、脱毛症についての悩みは、身近な家族や友人にもなかなか理解してもらえないことがあります。 交流会は、何か答えを出すためだけの場所ではありません。 話したいことを話し、聞いているだけでもよい。 同じ経験を持つ人の話に耳を傾けることで、「自分だけではない」と感じられることもあると思います。 症状が回復した方、現在治療を続けている方、それぞれの経験には違いがあります。 その違いを知ることも、これからの自分を考えるきっかけになるのではないでしょうか。 ○ これからの交流会について地方にお住まいの方からは、地域での交流や、さまざまな経験を持つ当事者と話せる機会を望む声もありました。 JAACでは、会場での交流に加え、オンラインを活用することで、遠方にお住まいの方にも参加していただける機会を大切にしています。 今後も、地域での交流会や学習懇談会など、当事者同士がつながる機会を広げていければと考えています。 脱毛症との向き合い方に、ひとつの正解があるわけではありません。 治療への向き合い方も、日々の暮らしの中で大切にしたいことも、人それぞれです。誰かの経験が、別の誰かの安心につながる そんな交流の場を、これからも大切にしていきたいと思います。 ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。 次回も皆さまのご参加をお待ちしております。 ★～★ ご参加者からのご感想をいただきました ★～★ A様より交流会、参加させて頂きありがとうございました。孤独に戦っていく病気でありますが、やっぱり同じ病気で戦った人と話す事は、とても良かったです。また、病気の種類的に世間の目は、悪い意味で軽く低く見られてしまう。もっとポジティブにとらえれるような病気になり少しでも精神的な負担がなくなればよいなぁと思いました。勿論、自己免疫疾患という病気ではありますが、同じ免疫系の病気の中でも特に精神的、心への負担が大きい病気。それには、やっぱり、情報も含め、治った方、コントロール中の方も含め、仲間が必要だと改めて思いました。完治、寛解、コントロール、治療中、、、、色々な方が集まればいいなぁと思いました。大変、有意義でした。ありがとうございました。引き続きお願い致します。 ◇◇◇　◇◇◇　◇◇◇ K様よりたくさん話をお聞きすることができ、またじっくりと私の話を、聞いて下さりとても心が温かくなりました。このような機会は貴重だと感じました。 A様、K様、ご感想を賜りありがとうございました。またのご参加を心よりお待ちしております。（石井） <figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/b7b6f4e91fb346019565021a4f695f39/image.png" alt="" width="1036" height="1463"></figure>

2026年10月 会員総会＆交流会 活動報告

<h3 id="h35376d41aa">【他団体からのお知らせ】仙台セミナー開催のご案内</h3>特定非営利活動法人「円形脱毛症の患者会」より、11月8日（日）に開催される仙台セミナーのご案内がありました。当日は、医療講演や交流会、ウィッグ勉強会などが予定されています。詳細は、下記の開催案内をご覧ください。<figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/7173dca2002743d0a4ff70169771bde7/IMG_1595.jpeg" alt="" width="1282" height="1772"></figure>※本セミナーに関するお問い合わせは、主催団体へ直接お願いいたします。

【他団体からのお知らせ】仙台セミナー開催のご案内

2026年10月10日（土）に開催する JAAC会員総会＆交流会＠ハイブリッド について、募集を開始しました。当日は、14:30～15:00に会員総会、15:00～16:30に交流会を開催します。 交流会は、会場とZoomによるハイブリッド開催です。交流会からの参加も可能です。ぜひお気軽にご参加ください。お申し込み・詳細は、<a href="https://www.jaac.page/event/5zq3vn06w5qx" target="_new">こちらのイベントページ</a>をご覧ください。

2026年10月会員総会＆交流会＠ハイブリッド の募集を開始しました。

第４２回日本臨床皮膚科医会総会・学術大会における広報活動報告２０２６年４月１８日、１９日に広島県広島市のリーガロイヤルホテル広島において第４２回日本臨床皮膚科医会総会・学術大会（日臨皮；にちりんぴ　と呼ばれています）が開催されました。 学会の主たるメンバーは国内の皮膚科医のうちでも大学病院ではなく、開業医の先生や、一般病院の皮膚科医の先生方が中心となり、新しい医療の勉強をしたり、皮膚疾患診療がより良くなるような行政への働きかけも活動している会です。 ＪＡＡＣは最近数年間は毎年、展示ブースをいただいて、円形脱毛症の啓蒙、署名活動など広報活動をしています。２０２３年に北海道の札幌で開催されたときに、複数の皮膚疾患の患者会が広報活動ができるように展示場所を確保していただき、その時以来、毎年、患者会の展示コーナーが会場に設置されるようになりました。今回は特定非営利活動法人日本エーラス・団ロス症候群協会、掌蹠膿疱症患者会ＰＰＰコミュニティ、ＮＰＯ法人表皮水疱症友の会ＤｅｂＲＡ　Ｊａｐａｎ、日本乾癬患者連合会、魚鱗癬の会、特定非営利活動法人円形脱毛症の患者会、ＮＰＯ法人ＨＡＥＪ（遺伝性血管性浮腫）、ＮＰＯ法人多汗症サポートグループとＪＡＡＣが参加しました。講演会の間は先生方がお出でにならないので、患者会同士で疾患について紹介しあったり、活動の苦労など共通する悩みを相談したりしていました。今回、ＪＡＡＣの展示は直前のアクシデントで植木一人でしたが、他の患者会の方々が助けてくださりました。患者会の展示ブースを回ってyou tube配信をして下さった先生もいらっしゃいました。このようなやり方もあるのかと他の患者会の展示も参考になりました。２日間で署名を２０筆、パンフレットを発送申し込みも含めて９０部配ることができました。皮膚科医の先生方のみならず、企業展示の会社の方々（製薬会社や医療機器メーカー、スキンケア・化粧品メーカなど）も立ち寄って下さり、学会終了後にＪＡＡＣのパンフレットを会社の同僚や家族に回し読みしてくださったり、署名を追加してお送りいただいたりしました。次回の日臨皮は２０２７年４月３，４日に国立京都国際会館で開催されます。また出展できるように活動していきたいと思います。どうぞ、お近くの方は展示ブースに来てください。一緒に円形脱毛症について知っていただく活動をしましょう。文責　植木理恵　副理事・協力医師

第４２回日本臨床皮膚科医会総会・学術大会における広報活動報告

<h2 id="h0f66ef5859">熊本地方で発生した地震について</h2>このたび熊本地方で発生した地震により被災された皆さま、ならびにご家族・ご関係者の皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。JAAC会員の皆さまの中にも、不安な時間を過ごされている方がいらっしゃることと存じます。余震が一日も早く収まり、皆さまが安心して日常を取り戻せますよう、心よりお祈り申し上げます。日本円形脱毛症コミュニケーション（JAAC)

熊本地方で発生した地震のお見舞い

<h4 id="haebfefb32b">☆ターバンスカーフの巻き方</h4>円形脱毛症により髪の悩みを抱える方に向けて、ターバンスカーフを使った巻き方をご紹介します。ターバンスカーフは、医療用ヘッドウェアのひとつとして使用されるだけでなく、その日の気分や装いに合わせてさまざまなアレンジが可能です。この動画では、実際の着用例を交えながら、日常生活の中で取り入れやすい巻き方をご紹介しています。なお、動画内で着用しているターバンは、私自身が日常的に使用しているものです。患者会として特定の商品を推奨するものではありませんが、同じ悩みを持つ方の参考になればとの思いからご紹介しています。商品について気になることがございましたら、お気軽にお問い合わせください。【動画はこちら】<a href="https://drive.google.com/file/d/1DKsmCWJLHvFb4QikK0UZQAumi1fo0r-S/view?usp=drive_link" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://drive.google.com/file/d/1DKsmCWJLHvFb4QikK0UZQAumi1fo0r-S/view?usp=drive_link</a>

ターバンスカーフの巻き方

2026年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ の募集を開始しました。 以下ページをご覧ください。<a href="https://www.jaac.page/event/8q2__780vxx">https://www.jaac.page/event/8q2__780vxx</a>

2026年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ の募集を開始しました。

<h4 id="h89c80efe48">JAAC 5月交流会レポート</h4>日時：　2026年5月9日（土）会場：　順天堂東京江東高齢者医療センター内参加者：　6名（理事含む） 5月のJAAC交流会では、今後の活動や交流のあり方について、さまざまな意見交換を行いました。今回は主に、学習懇談会の開催や患者会活動、病気への理解を広げるための取り組みなどについて話し合いました。<h4 id="hdf9ee143d4">🍀 学習懇談会について</h4>今後予定している学習懇談会について、開催方法や内容について意見交換を行いました。オンラインだけでなく、実際に顔を合わせて交流できる場の大切さも共有され、今後は会場開催の可能性についても検討しています。また、参加しやすい形や、安心して学べる雰囲気づくりについても話題になりました。 <h4 id="h8e14e43ccd">🍀 患者会活動について</h4>現在の活動状況や、今後の患者会運営についても共有を行いました。ホームページの充実や情報発信の強化、患者さん同士がつながれる機会づくりなど、これからの活動について幅広く意見交換しました。また、学会展示などを通じた啓発活動についても報告がありました。 <h4 id="he38d9ccaea">🍀 「病名」についての意見交換</h4>「円形脱毛症」という病名について、一般的なイメージとの違いや、病気への理解を深めてもらうためにはどうしたらよいか、という話題も挙がりました。これはJAACの主な活動の一つでもあり、日本皮膚科学会に今年度も病名変更の嘆願書を提出することが共通意識として確認できました。病気の正しい理解につながる発信の大切さについて、改めて共有する時間となりました。 <h4 id="h4c9b728c66">🍀交流の大切さ</h4>交流会では、脱毛症そのものだけでなく、日常生活や気持ちの面についても自然な形で話題になりました。同じ経験を持つ方同士だからこそ、安心して話せることや共感できることも多く、あたたかな交流の時間となりました。 <h4 id="h81479481b5">🍀 今後に向けて</h4>JAACでは今後も、学びと交流の両方を大切にしながら、患者さんやご家族が安心してつながれる場づくりを続けていきます。今後のイベントや活動についても、随時ホームページ等でお知らせしていく予定です。﻿皆様とお会いできるのを、理事・スタッフ一同、心より楽しみにしています。 <h4 id="h5c4ef78e31">🍀次回交流会とイベントのご案内（予告）</h4><figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/a74d4c1ca66d47e799229640aa368ede/image.png" alt="" width="1080" height="1350"></figure> <figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/6bf019610a254fa38086e613dfb0b954/image.png" alt="" width="1080" height="1350"></figure>

2026年5月ハイブリッド交流会活動報告

2026年3月交流会＠東京＆オンライン の募集を開始しました。 以下ページをご覧ください。<a href="https://www.jaac.page/event/69d7774fb544b830b48f92d9" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.jaac.page/event/69d7774fb544b830b48f92d9</a>

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