日時 ：　2025/10/4(土) 15：30～16：00&nbsp;開催方法：会場及びオンラインによるハイブリッド。参加人数：6名（内、1名オンライン）&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;JAACの活動に求めることについて意見交換しました。オンライン参加者から毛根・毛包に影響ある3大栄養素である鉄、ビタミンＤ、亜鉛について意見提起ありました。3大栄養素の重要性について情報発信推進により、患者がドクターに相談しやすくなり、適切なケアに繋がると考えられます。当会としては栄養素の効能などについて断定的な情報発信はできませんが、各種意見や論文などの紹介というレベルで対応できればと考えます。植木先生の学会出席に合わせて2026年2月28日㈯に福岡でのミニ交流会開催を検討。先生の他に4名以上の参加が見込まれれば実施したい。12月13日㈯、千代田区の一橋講堂での広報活動の有無について確認中。その活動後夕方に、神保町界隈での忘年会を開催したいと考えます。詳細決まり次第、ご案内いたします。ご参加頂きありがとうございました。忘年会も含め次回以降も多くの方のご参加をお待ちしております。以上

2025年10月　交流会活動報告

日時 ：　2025/10/4(土) 15：00～15：30&nbsp;開催方法：会場及びオンラインによるハイブリッド参加人数：6名（内、１名オンライン）&nbsp;■活動報告&nbsp;交流会に先立ち、2024年10月～2025年9月度総会が開催されました。 決算内容及び新役員体制について満場一致で承認されました。交流会交通費などで単年赤字となりましたが、新年度はこれに留意していきたいと意見一致しました。下記の懸案事項について確認いたしました。記1.　日帰り出張における手当て現状、宿泊を伴う出張において日当2,500円を支給しています。新年度より、外部勉強会及び広報活動への参加における日帰り出張の場合でも同額を支給します。但し、当会が必要と判断する案件に限るものとします。2.　NPO法人への移行従前より検討課題にあがっていましたが、仮にNPO化した場合のオフィスを南砂町駅前の「南砂町駅前皮フ科」が登記等で協力して頂けることを植木先生が確認してくださいました。専従員が常駐する必要もなく、郵便物等の受け取りを当該薬局に依頼することになります。NPO移行によるメリットは以下のとおりです。<ul><li>社会的信用度が高まる</li><li>税金が優遇される</li><li>社会的課題に対する公的機関と事業を連携しやすい</li><li>寄付金など集めやすい</li></ul>今後は、電話問い合わせを受けた場合の理事による対応分担などを含めて検討していきます。3.その他<ul><li>当座預金から普通預金への資金移動</li><li>旧ホームページの解約手続き</li><li>一年のあゆみを発送。届かない場合はお知らせください。</li></ul>以上

2025年10月　総会報告

2025年10月会員総会＆交流会＠ハイブリッドについて、<a href="https://www.jaac.page/event/68bcd202994fa4b63164f22b" rel="noopener noreferrer" target="_blank">こちら</a>のページで募集を開始しました。

2025年10月会員総会＆交流会＠ハイブリッドの募集を開始しました。 

<h4>JAAC2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ活動報告</h4><h4>🌿参加者</h4>・理事：平野、井上、森・協力医師（植木理恵先生）・初参加 現地1名、リピーター 現地２名、オンライン２名　合計９名 <h4><hr></h4>（交流会＠日本橋ふれあい会議室ロイヤルにて）<h4>🌿自己紹介</h4>理事メンバーが自身の発症経験を含めた自己紹介を行い、ご参加者からも発症の経緯などをお話いただきました。・初参加の方：2025年5月からお子様が脱毛症（多発型へ移行の可能性有り）を発症。・参加者それぞれが経験した治療法について共有。<h4><hr>🌿活動報告</h4>今回の交流会は、猛暑の中にもかかわらず、多くの方にご参加いただきました。 初めて参加された方や、長く病気と付き合ってこられた方、また遠方から「お子さんの症状について相談したい」と参加された方もあり、幅広い立場の声が集まる場となりました。それぞれがこれまでの経過や今の状況を簡単に自己紹介し、互いに頷き合いながら「一人じゃない」と実感できる時間になりました。病気との付き合い方や、家族としての関わり方など、安心して語り合える雰囲気が自然に生まれました。<h4><hr>🌿話題になったこと</h4><ul><li>髪の毛の有無そのものよりも、周囲からのからかいや偏見がつらいこともある。</li><li>子どもの前では必要以上に悲しみを見せず、「そのままでもいいんだよ」と伝えることが大切。</li><li>栄養（ビタミンD・亜鉛など）や免疫に関する検査についても関心が集まった。</li><li>夏場のウィッグの扱いや、汗対策・ケアの工夫を共有。</li></ul><h4><hr>🌿保護者の声</h4>発症したお子さんを持つ保護者からは、戸惑いや不安の声が率直に語られました。 一方で「子どもは意外と前向きに学校生活を楽しんでいる」「周囲への説明や理解を得ることで安心できる」といった経験談も共有され、参加者同士が学び合う場になりました。<h4><hr>🌿まとめ</h4>交流を通じて「病気と程よく付き合っていく」ことや「本人の気持ちを尊重する姿勢」の大切さが再確認されました。 次回も、当事者・ご家族が安心して語り合える場を大切にしていきたいと思います。<h4><hr>🌿ご参加者の声</h4>Y様熊本から突然の参加でしたが、皆さんと出会えて、お話ができて、悩みを共有できて、これ以上ないくらいの収穫ある東京訪問でした。 これからも機会が合えば交流会で繋がっていけたらとおもいます。普段はオンラインとかになるかとは思いますが、東京には定期的に行くことがあるので、タイミングが合ったときにはまた交流会に参加もできたらいいなと。 あれから、子供の病状に大きな変化はありませんが、逆に悪化しすぎてもいないということで良い方に捉えようと、考え方を前向きにしていこうと思えるようになりました！ 貴重な機会を本当にありがとうございました！ M様今回の交流会テーマが「暑い夏の乗り切りかた」といことで、大汗かきの私はウィッグユーザーとして、汗対策について話をさせていただきました。 ①[汗の量を減らす]私の場合、夏の暑さに加え「ウィッグであることが周囲に気づかれていないだろうか」「人前で取れてしまわないだろうか」などの緊張から汗の量に拍車がかかります。この状態を交感神経が優位になっていると捉え、強制的に副交感神経優位となるようツボ押しをしています。労宮と神門です。(位置はネット検索ですぐにわかります)これをするか否かで、感覚的に汗の量に違いを感じています。②[消臭剤を含んだ汗・皮脂吸収シート]私の場合、洗髪は週に一度。できる限り洗いたてのコンディションを維持したいため、前述のシートを地肌とウィッグベースとの間に一枚挟むことで不快な臭い、ベースから浸透する汗による髪のパサつき、皮脂による髪のベタつきが緩和されていると感じています。 同じようなことでお悩みの方、ご参考までに一度お試しになってみてはいかがでしょうか。 U様絵本を自費出版された親御さんの取り組みは、周囲の理解を広げたいという思いを、実際に形にされている行動力として、とても素晴らしいと感じました。その絵本について関心を持ち、調べている中で、偶然「たまひよ」サイトに掲載されていた親御さんの記事（『1歳10カ月のとき、朝起きると枕に20本ほどの抜け毛が･･･。検査の結果、全身の毛が抜ける病気と診断が【汎発型円形脱毛症体験談・医師監修】』）を拝見しました。ご家族の状況やお気持ちが伝わってきて理解が深まりましたし、同じような立場の方にとっても、大変参考になる内容だと感じました。また、交流会の中で「スイッチ」という言葉が出てきたと思いますが、円形脱毛症は“多因子疾患”とされており、遺伝的な素因に加えて、さまざまな要因が重なることで発症に至ると言われています。多くの人が発症の要因として思い浮かべる「ストレス」については、直接的な原因というよりも、誘引（あるいは引き金）として作用する要素の一つとされており、一般的には精神的なものを連想されやすいかと思いますが、私は栄養不足のような身体的な負担も、広い意味でのストレスに含まれるのではないかと考えています。鉄や亜鉛、ビタミンD、タンパク質などの栄養素が不足すると、免疫機能が乱れやすくなり、自己免疫が過剰に働いて毛根が攻撃されやすくなったり、髪の毛をつくる細胞の働きが弱まったりすることで、円形脱毛症の発症や悪化につながる可能性があると考えています。血液検査などを通じて体内の栄養状態を把握し、不足している栄養素があれば適切に補っていくことも、脱毛症の“スイッチ”を“オフ”に近づけ、発毛の“スイッチ”を“オン”にするための有効な手立ての一つになり得るのではないかと思います。 以上、たくさんの温かいご感想をお寄せいただき、心より御礼申し上げます。 （森 千純）<h4><hr>（懇親会＠東京タワーハイボールガーデンにて）🌿懇親会の様子 </h4>交流会の後は、場所を移して 東京タワーの「ハイボールガーデン ジンギスカン」 へ。なんと6年ぶりの開催となりました！（会場公式サイトはこちら→https://www.tokyotower.co.jp/event/highballgarden2025/ ）好きな飲み物や食材をブースから取りに行くスタイルで、開始早々から賑やかに。隣のコンロは食材でいっぱいになり、ワイワイとBBQを楽しむ姿が見られました。開放感あふれる会場では、会議室での交流会とはまた違い、笑顔や笑い声があふれつつも「ここだからこそ話せる濃い内容」が飛び交いました。皆さまと一緒に過ごせた時間に、心から感謝申し上げます。今回も、遠方からご参加くださった方や、お子さまの体調を抱えながらも思いを共有してくださった方など、それぞれの状況を超えて集まっていただけたことに、心から感謝申し上げます。会議室での交流会から、東京タワーでのジンギスカン懇親会まで――真剣に語り合い、そして大いに笑い合う時間が持てたことは、私たちにとって大きな励みとなりました。次回の交流会も、皆さまとともに実りあるひとときを過ごせますように。引き続きどうぞよろしくお願いいたします。（森 千純） <img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/e400ed90-3e22-460e-9e83-9618335bb54c/IMG_3906.jpeg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/ab235b70-6547-48c3-9441-93be16e6d788/IMG_3905.jpeg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/65b1e19f-2e4a-4db3-adbc-3080390a5be4/IMG_3909.jpeg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/00fd8aab-6885-449d-9588-1495d7e7078f/IMG_3907.jpeg">

JAAC2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ活動報告

日時：2025年5月31日㈯1400～1700場所：ＴＫＰガーデンシティPremium横浜ランドマークタワー　バンケットルームＡ<ul><li>参加団体：マルホ㈱、表皮水疱症友の会 DebRA Japan　掌蹠膿疱症患者会 PPPコミュニティ</li></ul>　　　　　　　　強皮症患者会 Linkage　日本エーラス・ダンロス症候群協会　日本乾癬患者連合会　　　　　　　　　　　　日本強皮症患者の会 絆　日本円形脱毛症コミュニケーションJAAC　　　　　　　　　　　　　　　　　　　円形脱毛症の患者会　多汗症サポートグループ　全国ポリフィリン代謝障害友の会各団体の参加者が一人ずつ自己紹介をしたのち、マルホ株式会社社長から会社紹介がありました。その後、医療法人社団東京慈光会理事長の上出良一さんからの基調講演。あらゆる皮膚疾患の概要、問題、疾病との向き合い方などの説明がありました。特にメンタル面を含め、家族や社会を巻き込んでの関わり方についてのご考察は印象的でした。疾病治療にあたり、医学的には正しくとも長い人生において正解が別の所にある場合もあるのでバランスよく考える必要とのお話もありました。休憩をはさみ、多汗症サポートグループと日本乾癬患者連合会からそれぞれ10分の活動報告などありました。勉強会終了後は横浜中華街の龍海飯店に移動し、総勢約26名で懇親会を開催。日本乾癬患者連合会のマスコットのカンセンマンも乱入するなど飲み放題食べ放題を楽しみ、意見交換をしました。

皮膚疾患患者団体第2回合同勉強会参加

日時 ：　2025/5/17(土) 14：30～16：30&nbsp;開催方法：オンラインのみ参加人数：4名〇4月5日～6日の金沢での皮膚科学会について、平野さんによるプレゼンテーションが好評とのコメントあり。会場では多くの質問等もあり、脱毛症への関心や理解促進に貢献できたと考えます。〇自己免疫疾患に関連するビタミンDについて参加者から意見と植木先生からのコメント。ビタミンDによる免疫抑制効果がアロペシアに影響を与える。〇西日本新聞(4月22日付け)にギュテさんの記事。毛がないことが普通、毛が無いことで 何かの制約を受ける必要ない等のポジティブなコメント。〇本年度に取り組みたいこと。NPO移行もあるが、役員数増加など陣容を固めたい。もっと多くの会員に交流会に参加できるようにする。ホームページに植木先生の講演動画等の情報を載せて充実させる。次回は7月19日㈯。時節柄、暑さ・汗・ウィッグの悩みなどについて意見交換したいと考えます。交流会後に懇親会を予定しております。詳細は調整後にホームページでご案内いたします。本日もご参加頂きありがとうございました。もっと多くのかたのご参加をお待ちしております。井上

2025年5月17日　交流会

2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQについて、<a href="https://www.jaac.page/event/6855e3e1f88e931efa93d700" rel="noopener noreferrer" target="_blank">こちら</a>のページで募集を開始しました。

2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQの募集を開始しました。

<h4>JAAC2025年2月交流会＠ハイブリッド活動報告</h4><h4>参加者</h4><ul><li>理事：平野、井上、森</li><li>協力医師（植木先生）</li><li>初参加 1名　リピータ参加 1名 合計6名</li></ul><h4><hr>1. 自己紹介</h4>理事メンバーが自身の発症経験を含めた自己紹介を行い、ご参加者からも発症の経緯などお話いただきました。<ul><li>初参加の方：2024年11月から急性の汎発型脱毛症を発症。</li><li>参加者それぞれが経験した治療法について共有。</li></ul><h4>2. 脱毛症発症時に助けられたアイテムのご紹介（森の場合）</h4><ul><li>ウィッグが苦手なため、「自分らしさ」を取り戻すアイテムとして ターバンスカーフ を活用。</li><li>ターバンの巻き方を紹介する動画を準備し、参加者に共有。</li><li>参加者から「分かりやすい」と好評でした。</li><li>その後、異なる柄のスカーフも紹介。</li><li>ターバンのおかげでウィッグを使わずに外出できるようになった体験を共有。</li></ul> <h4><hr>3. 初参加の方からのご質問</h4>質問: 「発症から3ヶ月と間もなく、まだ受け入れることができない。皆さんはどう乗り越えたのか？」主な回答:<ul><li>受け入れられなくて当たり前。無理に受け入れようとしなくても良い。</li><li>「受け入れられない自分」を否定せず、その気持ちを認める。</li><li>自分を責める必要はなく、「なぜこうなったか」を突き詰めなくても良い。</li><li>心地よく過ごすための工夫 を提案。</li><li class="ql-indent-1">ウィッグを上手に活用する。</li><li class="ql-indent-1">心地よいアイテム（ターバン、帽子 等）を見つける。</li><li class="ql-indent-1">外出時の工夫（帽子やフード付きの服など）をする。</li><li class="ql-indent-1">家ではリラックスできる環境を整える。</li></ul><h4><hr>4. 協力医師・植木先生より</h4><ul><li>患者会での意見を治療に活かすため、学会や製薬会社へフィードバックする。</li><li>新薬の開発に向けて、患者の声を届けることが重要。</li></ul><h4><hr>5. ご参加者から植木先生への質問</h4>質問: 診療ガイドラインについて。<ul><li>合併症の一つとして 鉄欠乏性貧血とビタミンD不足 の関連が指摘されている。</li><li>血液検査でビタミンDや鉄を調べるべきか？</li></ul>植木先生の回答:<ul><li>円形脱毛症に関連する 自己免疫疾患（橋本病、白斑、SLE、関節リウマチなど）が合併しやすい。</li><li>ビタミンD不足、鉄欠乏性貧血、ピロリ菌感染との関連性も指摘されている。</li><li>必要に応じて検査を検討してもよい。</li></ul><h4><hr>6. ウィッグに関すること</h4>Q. 「ウィッグが飛ばないための工夫が知りたい。」A. ・カチューシャを使う。 ・フード付きの服を着る。 ・ウィッグの生え際に産毛を作るカットをしてもらう。　また、ウィッグの価格高騰と人毛不足 が現在の課題として挙げられた。<h4><hr>7. 病名変更の議論</h4><ul><li>「円形脱毛症」という名称に違和感があるが、適切な代替名が見つかっていない。</li><li>「免疫性脱毛症」や「自己免疫性脱毛症」 という名称の提案。</li><li>「自己」をつけない方が社会的に受け入れやすい可能性がある。</li></ul><h4><hr>8. JAACの今後の方針</h4><ul><li>患者に寄り添う活動を強化。</li><li>HPに患者の経験を共有する動画を掲載する。</li><li>学会や製薬会社へ患者の声を届ける。</li></ul><h4><hr>感想</h4>今回の交流会では、新規参加者の悩みに寄り添いながら、治療や生活の工夫について意見交換が行われました。協力医師の参加により、医学的な見解や最新の研究情報も共有され、今後の治療選択の参考となる有意義な場となりました。JAACとしては、引き続き患者の声を社会に発信し、適切な治療環境の整備に向けた活動を進めていく方針です。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/bdccf018-1400-4933-92a2-0299554fc1b3/IMG_7437.jpeg">

JAAC2025年2月交流会＠ハイブリッド活動報告

2025年5月交流会＠オンラインについて、<a href="https://www.jaac.page/event/67f1d8cfafae01fa5338399c" rel="noopener noreferrer" target="_blank">こちら</a>のページで募集を開始しました。

2025年5月交流会＠オンラインの募集を開始しました。

<h1>JAAC2024年12月交流会＆忘年会 活動報告</h1>日時 ：　2024/12/7(土) 15：00～17：00 (交流会)、17:30～19:30(忘年会)&nbsp;開催方法：オンライン併用のハイブリッド参加人数：リアル8名、オンライン2名　計10名&nbsp;&nbsp;■活動報告今回のオフライン(リアル)の会場は、コロナ禍以降、久しぶりに病院の会議室を抜け出し、都心部のレンタルスペースでの開催となりました。都心部の開催で参加しやすいからか、比較的多くの参加者にご参加いただきました。今回のテーマは、「円形脱毛症診療ガイドライン2024の紹介と治療についてどう考えるか」でした。冒頭では、植木先生より2024年9月に発行された「円形脱毛症診療ガイドライン第3版」について解説がありました。主なポイントとして、2017年版からの大きな変更点としてJAK阻害剤の取り扱いが新たに追加されたことが紹介されました。この改訂に対する関心は高く、関連する講演会には700人以上の医療従事者が参加しており、皮膚科医の間でも治療方針について悩みが多いことが改めて実感されたとのことです。JAK阻害剤は、発症から半年以上が経過し、全体の50パーセント以上の脱毛が見られる中等症から重症の患者に適応されます。急性期には使用せず、他の治療法を検討する必要があります。治験では、8年間発毛が見られなかった患者にも効果が確認され、約6割の患者に有効であったとの報告がありました。ただし、継続的な服用が必要で、月額4万円以上という高額な治療費が課題となっています。そのため、第一選択とはされていないものの、ガイドライン上では「強く推奨される」治療法とされています。現在、日本国内では2種類のJAK阻害剤が使用されており、免疫を抑える作用機序が異なるため、一方で効果が見られなかった場合にもう一方に切り替えるという症例も報告されています。また、薬の服用を中止しても、約3割の患者はウィッグが不要な状態を維持できており、こうしたケースに関する研究も進められています。JAK阻害剤以外の治療法としては、急性期にはステロイドパルス療法が有効とされ、脱毛範囲が小さい場合には局所へのステロイド注射が推奨されます。また、接触免疫療法（DPCP,SADBE）は保険適用外であるものの、大学病院などでは比較的安価に提供される場合もあります。この後のディスカッションでは、参加者からさまざまな質問が寄せられました。まず、12歳以下の患者にもJAK阻害剤が使用できるのかという問いに対しては、アトピー性皮膚炎では既に使用実績があり、安全性も確認されていることから、円形脱毛症においても今後の治験が進むことが期待されるとのことでした。次に、円形脱毛症を発症した際にどこを受診すればよいのかという話題では、基本的に皮膚科医であれば診察は可能ですが、全ての治療が提供されているわけではないため、専門的な対応が可能な皮膚科専門医を受診することが推奨されました。専門医であれば、必要に応じて他の病院へ紹介してもらえる体制が整っているとのことです。JAK阻害剤の効果が現れるまでの期間については、使用後9か月ほどを目安に効果を判断するとの説明がありました。また、どのくらいの期間使用できるかについては、リウマチの治療では10年ほど使われている症例もあるため、円形脱毛症においても今後の経過観察が必要とされています。脱毛症には、ある程度の遺伝的素因が関与しているとされています。一卵性双生児の両方が発症する確率は約55パーセントとの報告もあり、外的要因によって発症のスイッチが入る可能性が示唆されています。また、親子間よりも兄弟間での発症が多い傾向があることから、自己免疫疾患になりやすい体質が背景にあると考えられています。JAK阻害剤を使用するための条件として、発症から半年以上経過し、全体の50パーセント以上の脱毛があるという要件がありますが、この基準を満たさない場合は保険適用外となってしまうため、原則として守る必要があるとの説明がありました。最後に、ビタミンDの有効性についても話題に上り、免疫反応を穏やかにする効果があるため、補助的に使う分には一定の意味があるとのことでした。交流会終了後は、有志で会場近くの海鮮居酒屋に移動し、美味しい刺身を囲みながら、2024年を締めくくる和やかな交流の時間を過ごしました。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/92e766ab-ad64-41da-bf75-554b13d79694/IMG_7407.jpeg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/79b167a8-a8bd-483c-9d9a-64af4a6a533f/IMG_6670.jpg">平野

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