2026年2月28日、福岡市でJAAC交流会を開催しました。当事者やご家族が集まり、それぞれの想いや経験を分かち合いながら、「ひとりじゃない」と感じられる温かな時間となりました。 福岡交流会　報告（JAAC 協力医師：植木 理恵先生より）新型コロナ流行で自粛していた東京以外での交流会を2/28に福岡県の博多駅近くの貸会議室で開催しました。 今回は、初めての試みとして福岡のJAAC会員の方に会議室の予約や参加者の募集を担当していただき、東京から協力医師の植木が参加する形で開催が実現しました。羽田空港で茶菓子を買い込んで、会場に向かいました。幹事の方が声をかけてくださったり、他の患者会で本会を教えてもらったり、主治医から教えてもらったりと様々な方法で当事者、家族が集まりました。はじめましての方がほとんどですが、中にはお久しぶりの方、参加者同士がお知り合いの方、小学生の当事者が３人も参加してくれました。参加者にはニックネームで呼び合うようにお名前シールを胸につけていただきました。参加者の方々もお菓子を持ち寄ってくださって、和やかに始まりました。最初に私から、円形脱毛症の病因や新しい研究や治療についてスライドでお話ししました。新しい治療のJAK阻害剤のメリット・デメリットなどご質問がありました。その後、お一人お一人話せる範囲で円形脱毛症とのかかわりを紹介していただきました。自己紹介の時間は同じ病気と向き合っている方々だからこそわかりあえる優しい空気に会場が包まれていました。長年、円形脱毛症と向き合っている方々は、ご自分の経験を他の当事者の方に役立てていただきたいと考えて参加している方が多く、発症間もない当事者や家族にご自分が発症した時のお気持ちや、長い期間で考えたことなど語りかけてくださっていました。つらい思い出もお話ししてくださって、人生の希望も併せてお話ししてくださってありがとうございました。私は当事者でも家族でもない医師という立場ですが、今回のような当事者・家族同士の交流会は診察室ではできない当事者同士ならではの不安や不満、励ましなどの共有から得られる安心や心の開放、病気のご自分の見つめなおしなど、うまく言えませんが、癒される空間であったのではないかと参加者の皆様の表情から感じました。今回のお手伝いをしてくださった福岡の会員の方はWEB交流会にたびたび参加していたので、このような形で開催ができたと思います。いろいろと直前まで不手際があったのですが、今回で学んだことを今後の東京以外での交流会や学習懇談会の開催につなげていきたいと思います。まことにお手伝いありがとうございました。福岡交流会に参加してくださった皆様、ご参加ありがとうございました。 またお会いできる日が来るようにJAACの活動を続けたいと思います。（文責　協力医師　植木理恵） ＝＝＝＊＝＝＝＊＝＝＝＊＝＝＝＊＝＝＝＊＝＝＝＊＝＝＝＊ 【交流会報告】（JAAC会員 M様より）植木理恵先生の学会出席に合わせ２月２８日、福岡市の博多駅付近の貸し会議室で当事者、家族の交流会が開かれました。子どもを含む当事者１０人と家族６人が集まり、「自分たちは決して１人じゃない」と実感した場となりました。九州では中々、同じ立場の人たちが集まる機会がありません。開催が決まり、周知を始めてすぐ「最近、悩みが多いので本当にありがたい」「植木先生や同じ境遇の方々に会えるのが楽しみ」と続々と参加希望が寄せられました。皆さんのお住まいは福岡はもちろん、近隣県の佐賀、熊本、大分と多様。各地のお菓子も並び、和やかな雰囲気の中で始まりました。交流会ではまず、植木先生が最新版の診療ガイドラインなどを説明し、それぞれ自己紹介しました。 「どこに行けば仲間に会えるか分からなかった」「当事者の本人が一番つらいのは分かっているのに、親として何もできない自分もつらい」「つらい時期が続いている」…。涙ながらに思いを打ち明ける方もいました。当事者や家族の〝先輩〟からは「気持ちが分かるから、何でも助けになりたい」などと、とても温かなまなざし。時間がたつにつれ、ほっとしたような表情と雰囲気が広がっていったような気がします。自分の現在の治療法やこれからなど、植木先生への質問も相次ぎ、あっという間に終了時刻を迎えました。初対面が多かった参加者同士。早速、「今度は別の場所で交流会を開こう」と話が盛り上がっていました。「また参加したい」という声は多く、残念ながら今回は参加できなかった熊本県の方からは「次の機会があれば、ぜひお知らせください」と話しています。やはり交流ニーズは大きく、仲間がいることを感じることが大きな力になることを改めて感じた１日となりました。植木先生、ご参加された皆様、本当にありがとうございました。 【参加者の感想】・色々な環境の中で１人１人、一生懸命に頑張っているんだなと、改めて勇気と前向きになれる気持ちもいただきました。（当事者） ・参加できて本当に良かったです。病気の詳しいことを知れて、特に薬に関してはとても分かりやすかったです。普段、言えない弱音をはけて、聞けて、励まされて、涙があふれましたが、すっきりしました。救われました。ぜひまた参加したいです。（親） ・診療ガイドラインや発毛した事例を聞き、これから治療を考える方にとって希望のある内容だと感じました。根治ではなく再発の可能性があることや、患者の時間・費用面での負担があることも学びました。何より心に残ったのは、安心して想いを話せる交流の時間です。子どもから大人まで経験を分かち合い、質問や体験談が行き交い、「１人じゃない」と感じられる温かなひとときでした。（当事者） ・脱毛症になって５８年、ある当事者に「治らないと言っているようなものだから、あなたを見たくない人もいるのでは？」と言われたことがあります。当時は「そうかぁ」とだけ思いましたが、交流会に参加し、それでよかったのだと感じています。研究は着実に進んでいる。簡単ではないけれど治療法はある。当事者だからこそできることがある。治っても、治らなくてもいい。これらが分かったのですから。（当事者） ・様々な当事者や家族の話を聞くことができ、普段の生活でどのように対応しているのか参考になりました。治っている人の声は励みになりました。植木先生に相談できる貴重なお時間をいただき、今の治療が間違っていないと確信できて安心しました。治療には普段の生活はもちろん経済的にも大変ですが、家族の絆を強めて必ず病気に打ち勝とうという気持ちが強まりました。（家族） 改めまして、福岡交流会の開催にあたり、多くの方々にお手伝い・ご協力を賜りましたことに深くお礼申し上げます。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。（JAAC理事一同）

2026年2月28日 福岡交流会 開催報告

日時 ：　2026/3/7(土) 14：30～16：30開催方法：会場及びオンラインによるハイブリッド。参加人数：6名（内、1名オンライン）&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;初参加者の話：　職場でのカミングアウト、ウィッグを替えるときのタイミングが難しさ、周囲の病気に　対する認識不足、ウィッグ購入の公的補助等の悩みについて対策などを意見交換。植木先生から福岡での交流会の話：ウィッグはじめ様々な話題や質問あり。当事者同士で話をするのが初めての出席者もおり、安心感から涙ぐむ人もいた。このような病気の場合、安心できる環境で話すことが重要。詳細報告は後日、参加者からあります。オンライン参加者から：昨年のノーベル整理医学賞の制御性T細胞について。アロペシアに有効か。日常生活を改善しセルフケアで制御性T細胞が働きやすくするようにすべきでは。↓医学的見地から現状ではセルフケア・食生活改善の効果を簡単に肯定できない。ハイゲンキ、バナナ粉などの効果、油の摂取その他食品について言及あり。ストレスにならない程度にセルフケアに留意すべき。初参加のかたからも質問や積極的意見発表もあり、活発な意見交換になりました。次回は5月9日㈯14:30～16:30を予定しております。また次回もご参加のほどお願いいたします。

2026年3月　交流会報告

2026年4月広報活動交流会＠広島　詳細はイベント案内ご覧ください

2026/4/18(土),19(日)　広島市での学会の広報活動お手伝い募集＆交流会のお知らせ

2026年2月交流会＠福岡 と 2026年3月交流会＠東京＆オンライン の募集を開始しました。 以下ページをご覧ください。<a href="https://www.jaac.page/event/6975c64420d0e9b86ad2af72" rel="noopener noreferrer" target="_blank">2026年2月交流会＠福岡</a><a href="https://www.jaac.page/event/6975c82b20d0e9b86ad2cc45" rel="noopener noreferrer" target="_blank">2026年3月交流会＠東京＆オンライン</a>

2026年2月交流会＠福岡 と 2026年3月交流会＠東京＆オンライン の募集を開始しました。

<h4>■毛髪科学研究会（SHSR）での広報活動</h4>2025年12月13日（土）10時～18時50分（内、18時まで活動）一橋講堂にて開催された 毛髪科学研究会（SHSR）において、患者会ブースでの広報活動を行いました。当日は、JAACの趣旨にご賛同いただいた医師の先生方より、 署名へのご協力をいただくとともに、パンフレット30部の送付依頼をお受けすることができ、 今回の活動も大変意義のあるものとなりました。 また、複数の先生方から 「このように患者の声を直接聞ける機会は、医師側としてもありがたい」 とのお言葉をいただきました。診察室や病室では、限られた時間の中で 患者さんの日々の悩いや生活の中での困りごとまで 十分に伺うことが難しいのが現状です。そのため、患者会を通じて患者の声を知ることは、 今後の治療や診療に反映していきたい というお話もあり、 医療と患者をつなぐ場としての患者会活動の重要性を あらためて感じる機会となりました。JAACでは今後も、 患者のひとりとして、同病者の声を丁寧に受け止め、 医療に携わる方々と共有していく活動を 大切に続けてまいります。<h4>■交流会（忘年会）</h4>参加者：６名サンガム神保町にて忘年会をやりました。一年間の活動を振り返り、今年もたくさんの方とお目にかかれたことを大変嬉しく思いました。また来年も、地道に一歩ずつ、皆様と心を共有する機会を大切にしてまいります。JAAC　森 千純 <img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/935ca94d-7ebd-40e5-a32a-48517a1d958d/%E5%BA%83%E5%A0%B1%E6%B4%BB%E5%8B%95(1).png">

毛髪科学研究会（SHSR）での広報活動のご報告

2025年12月忘年会＆広報活動お手伝いについて、<a href="https://www.jaac.page/event/690fd1d289b71393afe825d0" rel="noopener noreferrer" target="_blank">こちら</a>のページで募集を開始しました。

2025年12月忘年会＆広報活動お手伝いの募集を開始しました。

日時 ：　2025/10/4(土) 15：30～16：00&nbsp;開催方法：会場及びオンラインによるハイブリッド。参加人数：6名（内、1名オンライン）&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;JAACの活動に求めることについて意見交換しました。オンライン参加者から毛根・毛包に影響ある3大栄養素である鉄、ビタミンＤ、亜鉛について意見提起ありました。3大栄養素の重要性について情報発信推進により、患者がドクターに相談しやすくなり、適切なケアに繋がると考えられます。当会としては栄養素の効能などについて断定的な情報発信はできませんが、各種意見や論文などの紹介というレベルで対応できればと考えます。植木先生の学会出席に合わせて2026年2月28日㈯に福岡でのミニ交流会開催を検討。先生の他に4名以上の参加が見込まれれば実施したい。12月13日㈯、千代田区の一橋講堂での広報活動の有無について確認中。その活動後夕方に、神保町界隈での忘年会を開催したいと考えます。詳細決まり次第、ご案内いたします。ご参加頂きありがとうございました。忘年会も含め次回以降も多くの方のご参加をお待ちしております。以上

2025年10月　交流会活動報告

日時 ：　2025/10/4(土) 15：00～15：30&nbsp;開催方法：会場及びオンラインによるハイブリッド参加人数：6名（内、１名オンライン）&nbsp;■活動報告&nbsp;交流会に先立ち、2024年10月～2025年9月度総会が開催されました。 決算内容及び新役員体制について満場一致で承認されました。交流会交通費などで単年赤字となりましたが、新年度はこれに留意していきたいと意見一致しました。下記の懸案事項について確認いたしました。記1.　日帰り出張における手当て現状、宿泊を伴う出張において日当2,500円を支給しています。新年度より、外部勉強会及び広報活動への参加における日帰り出張の場合でも同額を支給します。但し、当会が必要と判断する案件に限るものとします。2.　NPO法人への移行従前より検討課題にあがっていましたが、仮にNPO化した場合のオフィスを南砂町駅前の「南砂町駅前皮フ科」が登記等で協力して頂けることを植木先生が確認してくださいました。専従員が常駐する必要もなく、郵便物等の受け取りを当該薬局に依頼することになります。NPO移行によるメリットは以下のとおりです。<ul><li>社会的信用度が高まる</li><li>税金が優遇される</li><li>社会的課題に対する公的機関と事業を連携しやすい</li><li>寄付金など集めやすい</li></ul>今後は、電話問い合わせを受けた場合の理事による対応分担などを含めて検討していきます。3.その他<ul><li>当座預金から普通預金への資金移動</li><li>旧ホームページの解約手続き</li><li>一年のあゆみを発送。届かない場合はお知らせください。</li></ul>以上

2025年10月　総会報告

<h4>JAAC2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ活動報告</h4><h4>🌿参加者</h4>・理事：平野、井上、森・協力医師（植木理恵先生）・初参加 現地1名、リピーター 現地２名、オンライン２名　合計９名 <h4><hr></h4>（交流会＠日本橋ふれあい会議室ロイヤルにて）<h4>🌿自己紹介</h4>理事メンバーが自身の発症経験を含めた自己紹介を行い、ご参加者からも発症の経緯などをお話いただきました。・初参加の方：2025年5月からお子様が脱毛症（多発型へ移行の可能性有り）を発症。・参加者それぞれが経験した治療法について共有。<h4><hr>🌿活動報告</h4>今回の交流会は、猛暑の中にもかかわらず、多くの方にご参加いただきました。 初めて参加された方や、長く病気と付き合ってこられた方、また遠方から「お子さんの症状について相談したい」と参加された方もあり、幅広い立場の声が集まる場となりました。それぞれがこれまでの経過や今の状況を簡単に自己紹介し、互いに頷き合いながら「一人じゃない」と実感できる時間になりました。病気との付き合い方や、家族としての関わり方など、安心して語り合える雰囲気が自然に生まれました。<h4><hr>🌿話題になったこと</h4><ul><li>髪の毛の有無そのものよりも、周囲からのからかいや偏見がつらいこともある。</li><li>子どもの前では必要以上に悲しみを見せず、「そのままでもいいんだよ」と伝えることが大切。</li><li>栄養（ビタミンD・亜鉛など）や免疫に関する検査についても関心が集まった。</li><li>夏場のウィッグの扱いや、汗対策・ケアの工夫を共有。</li></ul><h4><hr>🌿保護者の声</h4>発症したお子さんを持つ保護者からは、戸惑いや不安の声が率直に語られました。 一方で「子どもは意外と前向きに学校生活を楽しんでいる」「周囲への説明や理解を得ることで安心できる」といった経験談も共有され、参加者同士が学び合う場になりました。<h4><hr>🌿まとめ</h4>交流を通じて「病気と程よく付き合っていく」ことや「本人の気持ちを尊重する姿勢」の大切さが再確認されました。 次回も、当事者・ご家族が安心して語り合える場を大切にしていきたいと思います。<h4><hr>🌿ご参加者の声</h4>Y様熊本から突然の参加でしたが、皆さんと出会えて、お話ができて、悩みを共有できて、これ以上ないくらいの収穫ある東京訪問でした。 これからも機会が合えば交流会で繋がっていけたらとおもいます。普段はオンラインとかになるかとは思いますが、東京には定期的に行くことがあるので、タイミングが合ったときにはまた交流会に参加もできたらいいなと。 あれから、子供の病状に大きな変化はありませんが、逆に悪化しすぎてもいないということで良い方に捉えようと、考え方を前向きにしていこうと思えるようになりました！ 貴重な機会を本当にありがとうございました！ M様今回の交流会テーマが「暑い夏の乗り切りかた」といことで、大汗かきの私はウィッグユーザーとして、汗対策について話をさせていただきました。 ①[汗の量を減らす]私の場合、夏の暑さに加え「ウィッグであることが周囲に気づかれていないだろうか」「人前で取れてしまわないだろうか」などの緊張から汗の量に拍車がかかります。この状態を交感神経が優位になっていると捉え、強制的に副交感神経優位となるようツボ押しをしています。労宮と神門です。(位置はネット検索ですぐにわかります)これをするか否かで、感覚的に汗の量に違いを感じています。②[消臭剤を含んだ汗・皮脂吸収シート]私の場合、洗髪は週に一度。できる限り洗いたてのコンディションを維持したいため、前述のシートを地肌とウィッグベースとの間に一枚挟むことで不快な臭い、ベースから浸透する汗による髪のパサつき、皮脂による髪のベタつきが緩和されていると感じています。 同じようなことでお悩みの方、ご参考までに一度お試しになってみてはいかがでしょうか。 U様絵本を自費出版された親御さんの取り組みは、周囲の理解を広げたいという思いを、実際に形にされている行動力として、とても素晴らしいと感じました。その絵本について関心を持ち、調べている中で、偶然「たまひよ」サイトに掲載されていた親御さんの記事（『1歳10カ月のとき、朝起きると枕に20本ほどの抜け毛が･･･。検査の結果、全身の毛が抜ける病気と診断が【汎発型円形脱毛症体験談・医師監修】』）を拝見しました。ご家族の状況やお気持ちが伝わってきて理解が深まりましたし、同じような立場の方にとっても、大変参考になる内容だと感じました。また、交流会の中で「スイッチ」という言葉が出てきたと思いますが、円形脱毛症は“多因子疾患”とされており、遺伝的な素因に加えて、さまざまな要因が重なることで発症に至ると言われています。多くの人が発症の要因として思い浮かべる「ストレス」については、直接的な原因というよりも、誘引（あるいは引き金）として作用する要素の一つとされており、一般的には精神的なものを連想されやすいかと思いますが、私は栄養不足のような身体的な負担も、広い意味でのストレスに含まれるのではないかと考えています。鉄や亜鉛、ビタミンD、タンパク質などの栄養素が不足すると、免疫機能が乱れやすくなり、自己免疫が過剰に働いて毛根が攻撃されやすくなったり、髪の毛をつくる細胞の働きが弱まったりすることで、円形脱毛症の発症や悪化につながる可能性があると考えています。血液検査などを通じて体内の栄養状態を把握し、不足している栄養素があれば適切に補っていくことも、脱毛症の“スイッチ”を“オフ”に近づけ、発毛の“スイッチ”を“オン”にするための有効な手立ての一つになり得るのではないかと思います。 以上、たくさんの温かいご感想をお寄せいただき、心より御礼申し上げます。 （森 千純）<h4><hr>（懇親会＠東京タワーハイボールガーデンにて）🌿懇親会の様子 </h4>交流会の後は、場所を移して 東京タワーの「ハイボールガーデン ジンギスカン」 へ。なんと6年ぶりの開催となりました！（会場公式サイトはこちら→https://www.tokyotower.co.jp/event/highballgarden2025/ ）好きな飲み物や食材をブースから取りに行くスタイルで、開始早々から賑やかに。隣のコンロは食材でいっぱいになり、ワイワイとBBQを楽しむ姿が見られました。開放感あふれる会場では、会議室での交流会とはまた違い、笑顔や笑い声があふれつつも「ここだからこそ話せる濃い内容」が飛び交いました。皆さまと一緒に過ごせた時間に、心から感謝申し上げます。今回も、遠方からご参加くださった方や、お子さまの体調を抱えながらも思いを共有してくださった方など、それぞれの状況を超えて集まっていただけたことに、心から感謝申し上げます。会議室での交流会から、東京タワーでのジンギスカン懇親会まで――真剣に語り合い、そして大いに笑い合う時間が持てたことは、私たちにとって大きな励みとなりました。次回の交流会も、皆さまとともに実りあるひとときを過ごせますように。引き続きどうぞよろしくお願いいたします。（森 千純） <img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/e400ed90-3e22-460e-9e83-9618335bb54c/IMG_3906.jpeg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/ab235b70-6547-48c3-9441-93be16e6d788/IMG_3905.jpeg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/65b1e19f-2e4a-4db3-adbc-3080390a5be4/IMG_3909.jpeg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/00fd8aab-6885-449d-9588-1495d7e7078f/IMG_3907.jpeg">

JAAC2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ活動報告

日時：2025年5月31日㈯1400～1700場所：ＴＫＰガーデンシティPremium横浜ランドマークタワー　バンケットルームＡ<ul><li>参加団体：マルホ㈱、表皮水疱症友の会 DebRA Japan　掌蹠膿疱症患者会 PPPコミュニティ</li></ul>　　　　　　　　強皮症患者会 Linkage　日本エーラス・ダンロス症候群協会　日本乾癬患者連合会　　　　　　　　　　　　日本強皮症患者の会 絆　日本円形脱毛症コミュニケーションJAAC　　　　　　　　　　　　　　　　　　　円形脱毛症の患者会　多汗症サポートグループ　全国ポリフィリン代謝障害友の会各団体の参加者が一人ずつ自己紹介をしたのち、マルホ株式会社社長から会社紹介がありました。その後、医療法人社団東京慈光会理事長の上出良一さんからの基調講演。あらゆる皮膚疾患の概要、問題、疾病との向き合い方などの説明がありました。特にメンタル面を含め、家族や社会を巻き込んでの関わり方についてのご考察は印象的でした。疾病治療にあたり、医学的には正しくとも長い人生において正解が別の所にある場合もあるのでバランスよく考える必要とのお話もありました。休憩をはさみ、多汗症サポートグループと日本乾癬患者連合会からそれぞれ10分の活動報告などありました。勉強会終了後は横浜中華街の龍海飯店に移動し、総勢約26名で懇親会を開催。日本乾癬患者連合会のマスコットのカンセンマンも乱入するなど飲み放題食べ放題を楽しみ、意見交換をしました。

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