日時 ：　2024/9/28(土) 15：30～16：30&nbsp;開催方法：会場及びオンラインによるハイブリッド。オンライン参加者はなし参加人数：5名&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;交流会に先立ち、2023年度総会が開催されました。決算内容及び新役員体制につき承認さました。交流会で新年度に期待することなどについて意見交換が行われました。この数年はパンデミックの影響もあり、オンライン開催が中心であり、その後も順天堂病院会議室を使用したハイブリッド開催となっていました。今後は外部での交流会や学習懇談会を開催できればと考えます。外部での開催とその後の懇親会を組み合わせることにより、これまでより多くの参加者が見込めるのではと意見ありました。平野理事長の尽力によりホームページが大幅に改善されました。特に理事がこれを使いこなせるようにしていきたいと考えます。また、各種活動の報告書下書きもメール等で各理事が確認し、次回活動日程も併せて早めにホームページにアップすべきとの意見ありました。JAACのNPO移行について意見ありました。本件については今後1年で是非を検討し、移行決定となればその後の1年をかけて事務作業すべきと意見ありました。NPO移行によるメリットは以下のとおりです。<ul><li>社会的信用度が高まる</li><li>税金が優遇される</li><li>社会的課題に対する公的機関と事業を連携しやすい</li><li>寄付金など集めやすい</li></ul>負担となる課題としては登記するための事務所が必要。決算報告書の作成などがあります。事務所についてはシェアオフィスの活用でも可。決算報告については現在行っている内容で十分との判断もありました。次回交流会は12月7日㈯15:00～17:00　日本橋・大手町界隈を予定しています。その後、忘年会・懇親会としたいと考えます。ご参加頂きありがとうございました。次回以降もご参加をお待ちしております。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/64b0a3f6-300a-4952-865c-6ad815f1fbdc/IMG_6434.JPG">

2024年9月　総会＆交流会活動報告

<h4>JAAC2024年8月交流会＠ハイブリッド活動報告</h4>日時　： 2024年8月17日（土）14:30～16:30開催方法 ： Zoomオンライン会議に加えてオフライン（順天堂東京江東高齢者医療センター）を取り入れたハイブリッド参加人数 ： 6名 <h4>◇活動報告</h4>今回は久しぶりに会場及びオンラインを使ったハイブリッドでの交流会となりました。会場参加では、コロナ渦以前にご参加いただいた方に再訪していただき、大変嬉しく思いました。始めに理事からは近況報告として、時期的に夏休みと言うことで、旅行に行かれた話や嬉しい出来事があった話、夏野菜を家庭菜園で育てている話などがありました。植木先生からは、この会は継続することが大切とのお言葉がありました。今回も少人数のご参加とはいえ無事に開催できて良かったです。ご参加いただいた方には心よりお礼申し上げます。 最近、製薬会社さんなどが患者さんの声を吸い上げたいという風潮があるので、患者会の活動や治療に対する姿勢など患者会を長年サポートしてきた植木先生に質問が多く来るようになったそうです。患者側としても、率直な意見をもっと医師に届けたいと思うので、大変良い流れではないかと思います。また、JAACの活動を通じて、患者側の声を医師や製薬会社さんへ届ける架け橋となれるポジションでありたいと思った次第です。さらには、治療を中断したり、そもそも病院に行かれない方もおられるかと思います。そういう方へ向けて、治療の現状や現在進行形の研究、新薬に関することなどを発信していけるような活動を目指したいと考えます。 <h4>◇テーマ</h4>◆暑い時期を爽やかに乗り切るコツウィッグを使用していると、何かとやっかいなこの時期です。ご参加者からとてもお役に立つ情報を教えていただきました！ 〇汗をかいて匂いが気になる場合について・ウィッグの劣化が気になり、洗髪の間隔が空きがちになる時に、消臭スプレー（ミスト）をネット部分と本体にふりかけて消臭している。（※メーカーをお知りになりたい場合はお問い合わせください。） ・汗を吸収するシートを頭皮とウィッグの間にかませている。前頭部・後頭部に各1枚くらい使用すると効果的。（※メーカーをお知りになりたい場合はお問い合わせください。） ・首元など太い血管を冷やして汗の分泌を抑える。 ・ツボ押し自律神経を整えるツボ労宮（ロウキュウ）・神門（シンモン）押すことによって汗を抑えられる効果に期待できるそうです。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/e936abc5-2616-4651-bf33-ce1afe1d77d2/%E6%89%8B%E3%81%AE%E3%81%B2%E3%82%89.jpg">・汗止め帯服の下、背中から脇の下を通し胸の上で止める帯状のもの。 ・睡眠時にシルクのキャップ頭皮にも優しく吸湿性も有り、おすすめとのことでした。 いろいろなアイテムをご持参いただきありがとうございました。お話しで伺うだけより、実際に目にできることでイメージもわきました。その他、脱毛症だと行き辛いヘッドスパですが、美容師の方がウィッグを使用されているお店や、脱毛症に理解のあるお店の情報交換ができました。こちらもご興味がございましたら、お問い合わせください。 ◆最新治療についてJAK阻害剤　「リットフーロ」すでに1年投薬している方には1ヶ月分の処方が可能に。現在治療中の方は2週間おきに通院していただいています。9/1からは長期投薬できるようになるそうです。 以上いろいろな意見がでましたが、同病者ならではのお悩みを今回もたくさん聞くことができました。JAACの交流会では、「こんなこと聞いたら恥ずかしいかな？」っていうことは一切ありません！もし今 生き辛さを感じていたら、この会に参加してみてください。どんなことも皆で一緒に悩み、考え、寄り添いたいと思っています。日常生活で感じる不便や病気との向き合い方など、交流会では多岐にわたって何でも気軽に話せる場となっています。どうぞお気軽にご参加ください！<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/3324079c-87c9-4339-a266-842300108658/IMG_6415.JPG"> ---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊ご参加いただき誠にありがとうございました。次回は新年度へ移行する節目、会員総会及び交流会を開催いたします。皆様のご参加を心よりお待ちしております！ 森---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊ <h4> </h4>

JAAC2024年8月交流会＠ハイブリッド活動報告

■活動概要 １, 日時：令和6年4月20日（土）　10：00～17：30&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;4月21日（日）&nbsp;&nbsp;10：00～14：00 ２, 場所： ライトキューブ宇都宮 ３, 参加者：3名 平野さん、千純さん、井上 ■活動報告 宇都宮駅隣接のライトキューブ宇都宮で第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会』が開催され、ブースでの展示をはじめとした広報活動を行って参りました。 NPO円形脱毛症の患者会をはじめとして、血管腫、エーラス・ダンロス症候群、乾癬、表皮水泡症、多汗症など他の患者会の担当者方とも積極的に意見交換し、かつ親睦を深めました。JAACのブースに立ち寄られた医療関係者からも各種アドバイスなどを頂戴することもできました。病名変更活動についても理解と励ましを頂きました。 患者会の垣根を越えて、特にNPO円形脱毛症の患者会とは合同で何か活動ができればと考えます。また、来年の本総会でJAACによる講演を検討して欲しいと主催側から打診ありました。 署名（18名）の協力があり、JAACの活動内容も広くご紹介できたと実感しております。 これからも自己免疫疾患である円形脱毛症の正しい理解を広めていけるように地道に広報活動をして参りたいと存じます。同時に病名と病態の不一致の状況も変えていければと考えます。 第41回（令和7年）は金沢市、第42回（令和8年）は広島市で開催予定です。 ■現地交流会1, 日時 ： 令和6年4月20日（土）&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;19:00～21:00 2, 場所　：　宇都宮駅近くの中華料理店 3, 参加者 ： 5名 植木先生、平野さん、千純さん、Kさん、井上 会場から徒歩3分の人気の中華料理店で交流会を行いました。 JAAC入会検討中のKさんが隣県から駆けつけて参加してくれました。本交流会で不明点を質問をしたり、JAACの雰囲気を感じ取ってもらいました。想定していたよりも明るく楽しそうな雰囲気だとの弁がありました。 円形脱毛症患者はストレスに対する耐性が弱いと誤解されることが多々ありますが、耐性が弱かったらこの病気と付き合えないと前向きの意見もありました。 皆様、ご参加いただきありがとうございました。 （報告者 ： 井上）<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/3be14ba3-d3e3-4d43-b7b4-3456f9bc0147/IMG_5377.jpg">

第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会における活動報告

<h1>JAAC2024年6月交流会 活動報告</h1>日時 ：　2024/6/1(土) 14：30～16：30&nbsp;開催方法：オンライン併用のハイブリッド参加人数：リアル5名、オンライン2名　計7名&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;昨年12月以来の土曜日ハイブリッド開催となりました。4月に宇都宮で行われた臨床皮膚科学会の際、懇親会に参加された方が今般の交流会に初めて参加くださいました。今回は「勇気づけられた一言、きっかけ、ふるまい等」についての意見交換から始めました。やはり自分ひとりで考えこまず、いろいろな人と話をすることによって気持ちも楽になったり、気づきもあったりするという意見が多かったです。事前に説明しておくことで学校の先生が学校生活の中で適切に対応してくれたという意見がありました。私達のような患者会で話をシェアすることで気づきもあります。患者会の話やホームページから、「頑張らなくていい、出来なくていい」というややネガティブな意見を聞いて肩の力が抜けて良かったという意見がありました。一方、カウンセラーとの話で頑張るしかないと覚悟を決め、そして頑張る自分、頑張ってきた自分に気づき何か達成感を味わったという意見もありました。アロペチアは長患いになりますので、話す環境が大事であり、話すことによって気づきもあります。患者会で横の繋がりを保っておくことにより、なにかバックアップのようなことに繋がるかもしれません。植木先生からの話<ol><li>4月20～21日開催の第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会について。本大会では私たちのような患者会ブースの参加を求めており、昨年は10以上、本年も6～7つのブース参加があり大変好評でした。大会開催により剰余金が発生したため、これを各患者会に分配することになりました。</li><li>世界、特に米国の製薬会社は患者の声を聞き開発に反映させるべきという動きになってきている。</li><li>アロペチアの患者は診察・治療において、病院内が混雑しているという理由があるかもしれないが、遠慮がちになっているのでは。他の疾病患者のように治療について質問してほしい。</li></ol>他の患者会とのコラボ、理事長同士の会談なども今後検討するという話もありました。感染症もだいぶ落ち着いてきましたので、そろそろジンギスカン料理を囲んでの懇親会も検討したいと考えます。ご参加頂きありがとうございました。次回以降もご参加をお待ちしております。 <img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/d967acab-57a4-48fd-88e8-8738f350cd7c/IMG_6406.JPG">

JAAC2024年6月交流会 活動報告

2024年9月会員総会＆交流会＠ハイブリッドについて、<a href="https://www.jaac.page/event/65056f8fc14e875bf77af966" rel="noopener noreferrer" target="_blank"> </a><a href="https://www.jaac.page/event/66cafec91feb2f4cd83802f2" rel="noopener noreferrer" target="_blank">こちらのページ</a>で募集を開始しました。

2024年09月会員総会＆交流会＠ハイブリッド(9/28)の募集を開始しました。

2024年8月交流会＠ハイブリッドについて、<a href="https://www.jaac.page/event/65056f8fc14e875bf77af966" rel="noopener noreferrer" target="_blank"> </a><a href="https://www.jaac.page/event/669cd4ab2759e83ae8ac6419" rel="noopener noreferrer" target="_blank">こちら</a>のページで募集を開始しました。

2024年8月交流会＠ハイブリッドの募集を開始しました。

<h4>JAAC2024年4月交流会＠オンライン活動報告</h4>日時　： 2024年4月17日（水）19:30～20:30開催方法 ： 【会員限定】平日夜のオンライン交流会（2回目）参加人数 ： 6名 <h4>◇活動報告</h4>◇まずは近況報告から　＊^^＊今回も平日夜（会員限定）でのオンライン交流会となりました。1時間という限られた中、お顔なじみの参加者同士の近況報告で始まりました。 4月という時節柄、職場内の環境変化がお有りの方々や、お花見に行かれた方、新しく習い事をはじめられた方、知らないうちに五十肩が治っていた･･･（私のことです　笑）等々、和やかな雰囲気はＪＡＡＣの交流会ならではなのではないでしょうか。 ご参加者のお一人である西日本新聞社の森氏が、4月12日の朝刊にて、『笑われるのがあなたなら』－普段の言動 涙にも救いにも－　というタイトルで「脱毛症」やマイノリティー（少数派）に浴びせられる、誰かを侮蔑するような心ない言動に警鐘を促す記事を掲載されており、当事者やそのご家族の想いだったり声が、社会に届く機会になって嬉しく拝読しておりました。今回、その後の反響を直接伺うことができたことも大変有難い機会となりました。ある小学校の校長先生からは、教員内でも記事内容を共有させていただく旨 連絡があったそうですし、その他にも嬉しい反応が多く寄せられたとのことでした。教育現場から「脱毛症」についての意識が変化するということは、子供たちはどのような容姿であろうと優しく守られる環境を整えていく近道になるのではないかと期待してしまいます。今後も間違ったイメージを持たれがちな「脱毛症」という病気について、メディアを通じて正しい知識を社会に周知してくださるご活動を応援すると共に、次回以降の記事も楽しみにしたいと思いました。(上記内容をご紹介する旨、西日本新聞社の森氏にご承諾頂いております。)◇薬（ＪＡＫ阻害剤の一種）を使用できる年齢層に変化が！2023年9月末にリットフーロ（ＪＡＫ阻害剤）が12歳以上から使用できるようになりました。実際に効果を実感している人も既にお有りだそうで、そうなると治療にも学業にも前向きに取り込めるようになるという相乗効果も感じられているそうです！今後は更に低年齢にも使用できるようにと治験も進行中とのことでしたので、1日も早い認可に期待大です！ただそれには本人の意思確認が重要になってきます。□副作用について □そのほかの治療の選択肢 等も含め、本人からの気持ちを確認してから治療を開始することが大切とのことでした。 ◇「脱毛症」を受け入れたいけど受け入れられない心の葛藤についてご参加者の方から、「脱毛症を受け入れられない」とのご相談がありました。□この病気は今日、明日に突然回復が見込める病ではないということを踏まえて、できないことを悔やむのでは無く、できることを少しずつでも増やしていくこと。□自分の容姿を自分が受け入れてあげる。今の姿も自分だと受け止める気持ち。□やりたいことが「脱毛症」だからできないことなのか。。以外とできることも多いのではないか。□人は置かれたところがあるべき環境。大事なのはいかに今後に活かして改善できるか。 以上いろいろな意見がでましたが、なかなか受け入れることができるようになるまでが大変な病気です。他の人がどのように病気と向き合ってきたかを聞くことも参考になる気がいたしました。 以上、脱毛症のこと、最新の治療や治療薬のこと、生活で感じる不便や病気との向き合い方など、交流会では多岐にわたって何でも気軽に話せる場となっています。どうぞお気軽にご参加ください！<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/a4a4612c-2887-441c-bd06-a1eff9abdaec/image_123650291.JPG"> ---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊ご参加いただき誠にありがとうございました。今回は夜のオンライン交流会でしたが、次回はまたハイブリッド形式で開催を予定しています。皆様のご参加を心よりお待ちしております！ 森---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊ <h4>◇次回の交流会予定</h4><h4>テーマ：『暑い時期を快適に過ごす方法』</h4>次回、交流会後、数年ぶりに東京タワー下ジンギスカンを開催予定です。日時　：　2024年8月17日（土）開催方法　：　会場及びオンラインのハイブリッド開催場所　：　順天堂東京江東高齢者医療センター内詳細は後日改めて掲載いたします。※オンライン（ＺＯＯＭ）でご参加くださる場合は、画面ＯＮ／ＯＦＦ、どちらでもご参加いただけます。

JAAC2024年4月交流会＠オンライン活動報告

日時 ：　2024/2/21(水) 19：30～20：35&nbsp;開催方法：　会員限定、平日夜のオンラインのみという初の試み参加人数：11名&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;平日夜ということで正味１時間で実施しました。時短かつ参加者同士も顔なじみであるので自己紹介を割愛しました。かわりに近況報告を行いました。テーマを定めず、近況報告から話を発展させていきました。植木先生・副理事長：①JAK.阻害剤は2種類あり、2社がプロモーションを実施している。服用によりそれぞれから新たな多くの情報が提供されてきている。それらを適切に分析して患者にフィードバックしていくことを考えている。当初想定していなかったようなデータも多数発生している。従前であれば製薬会社は医療関係者に向いて営業していたが、最近では患者のほうに向きつつある。②修学旅行の際の入浴問題について相談を受けることが以前より格段に減少している。修学旅行の宿泊も個室になっているのか？【BPO（放送倫理・番組向上機構）について】相も変わらずテレビなどでは芸人が頭髪をネタに弄る場面が散見される。所謂10円禿があるカツラを被りコントをして笑いをとっている。幼少のころからこのような笑いに慣らされるのは問題ではないか。このようなネタはやめてほしいしし、ルッキズムをいじる風潮はどうにかならないか。雑誌の漫画でも頭髪をいじるものが散見される。 大手電機メーカーで禿頭を弄ったCMがあったが数日で消えた。BPOを通じ訴えていく必要がある。不祥事や犯罪を発生させた際、責任者が「頭を丸める」という風潮がある。これは適切な行為・表現なのか、日本独特なものなのか。BPOの問題に関連して、頭髪のことを弄られる風潮を是正していくためにも、アロペチアについて社会に広く正しく理解してもらう必要があります。それ故、JAACのような患者会の活動が重要になっていくと考えます。今般、初の試みとして平日夜にオンラインで開催しましたが、今後は状況を見ながらリアルの会議も組合せながらみなさまが参加しやすいような開催方法を考えて参ります。ご参加頂きありがとうございました。次回以降もご参加をお待ちしております。井上<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/7a57512d-10c3-4262-8f41-a6b29638a038/image_123650291.JPG">

JAAC2024年2月交流会@オンライン 活動報告

<a href="https://www.jaac.page/event/65f587e0a08457373a92fb83" rel="noopener noreferrer" target="_blank">2024/4/17(水)　2024年4月交流会@オンライン</a> <a href="https://www.jaac.page/event/65f58bcea08457373a953f6b" rel="noopener noreferrer" target="_blank">2024/4/20(土),21(日)　宇都宮での学会の広報活動お手伝い募集＆交流会のお知らせ</a>

4/17水 オンライン交流会、4/20土,21日 広報活動お手伝い＆交流会@宇都宮の募集を開始しました

GHLF（グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション）主催　J-forum2023における活動報告 ■活動概要1.　日時：2023年12月17日（土）　10：00～16：302.　場所：ステーションカンファレンス東京3.　参加者：2名（森、高木） ■活動報告アメリカ・ニューヨークを拠点とするNPOの患者サポート団体GHLF（グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション）様よりご招待をいただき、東京駅のステーションカンファレンス東京にて開催されました、J-forum 2023に参加して参りました。 J-forum2023とは、日本の患者団体が一堂に会し、日本の慢性疾患患者の生活をサポートし、改善する方法について話し合うことを目的として、今回初めて日本で開催された会議です。 コロナ禍を経て、昨年頃から学会やイベントなどの通常開催も少しずつ再開し、他の患者団体の方とご一緒する機会も増える中で、JAACとしても他団体との交流を望んでいたタイミングでの開催でした。 GHLF様からは、共同創設者/社長Seth Ginsberg様と日本担当 藤原様、また、日本の患者団体11団体から代表者が出席し、1日掛けて実りあるディスカッションを行う貴重な機会となりました。主催くださいましたGHLFの皆様、参加者の皆様に改めて感謝いたします。 まずはGHLF様からのご挨拶、各患者団体の紹介、GHLF様の各国での活動内容紹介にはじまり、続いて全員でのディスカッションに入りました。 トピックは、「患者団体とパートナーとの協業について」「日本の患者にとって満たされていないニーズとは何か」「患者団体の成長」など多岐にわたり、それぞれ活発な意見交換がされ、時間が足りないと感じるほどでした。 GHLF様はアメリカを始め北米・オーストラリアなどでも活動をされていますが、日本との医療制度や考え方の大きな違いを改めて認識しました。 それでも、海外でも私たちと同じように患者さんがいて、患者団体が活動しているということを知り、心強く感じました。もし機会があれば、海外の円形脱毛症患者団体の方とも交流してみたいと思います。 ディスカッションの中で、何度も「アドボカシー」という言葉が出てきました。医療の分野では「患者の権利擁護」などと訳されており、自分の意思をうまく伝えることのできない患者さんに代わって、意思や権利を代弁することとされています。これがまさに、患者団体の役割の一つであると認識しました。 円形脱毛症は、特に患者さんが身近な人に対してさえ、自分の意思を伝えることが難しい疾患ではないかと感じています。JAACとしてできることを考えていきたいと思います。 今回のフォーラムで、JAACの活動に関して多くのヒントをいただきました。ぜひ今後の活動に活かしていけたらと思っています。患者会として患者さん自身の声を大切にして活動して参りますので、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

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