2026年10月 会員総会＆交流会 活動報告

2026年10月 会員総会＆交流会 活動報告

日時：2026年10月10日（土）

開催方法：会場とZoomによるハイブリッド開催

会場：順天堂東京江東高齢者医療センター 会議室

参加者：　会場５名　Zoom３名　（計８名）

■ 会員総会

交流会に先立ち、JAACの会員総会を開催しました。

総会では、前年度の活動報告及び会計報告、今後の活動方針などについて審議が行われ、すべての議案が承認されました。

JAACは、円形脱毛症の当事者やご家族が安心して思いを共有できる場であるとともに、正しい情報を届け、社会への理解を広げることを目指して活動しています。

今後も、当事者の声を大切にしながら、交流会や情報発信などの活動を続けてまいります。

■ 交流会

総会終了後、会場とオンラインをつないで交流会を開催しました。

今回も、発症からの経過や治療の状況、日常生活で感じていることなど、それぞれの経験を交えながらお話しいただきました。


○ 治療についての情報交換

近年、円形脱毛症の治療には新しい選択肢が増えています。

今回の交流会でも、JAK阻害薬であるオルミエントやリットフーロなどについて、実際の治療経験や疑問、不安が話題となりました。

薬の効果や副作用、長期間の服用、治療を中止した場合の再発への不安など、当事者だからこそ気になることは少なくありません。

また、治療にかかる経済的な負担についても意見が交わされました。

治療を続けたいという思いがあっても、費用や体調、生活との兼ね合いなど、さまざまな事情があります。

同じ病気であっても症状や治療経過は一人ひとり異なります。

だからこそ、それぞれの経験を聞き、自分に合った治療や向き合い方を考えるための情報交換が大切なのだと感じました。

○ 日常生活の中で感じること

ウィッグについても、日頃の悩みや工夫が話題になりました。

長く使用することによる傷みや、暑い季節の蒸れ、汗への対策など、実際に使っているからこそわかる困りごとがあります。

参加者同士で経験や工夫を共有することで、日常生活に役立つ情報を得られることも交流会のよさのひとつです。

また、旅行や家族との暮らし、人との関わり方など、話題は治療以外にも広がりました。

脱毛症と向き合う中では、外見の変化だけでなく、自分自身の気持ちや周囲との関係に悩むこともあります。

その思いは、病歴や年齢、置かれている環境によってもさまざまです。

○ 同じ経験を持つ人と話せること

今回、特に印象に残ったのは、参加者の方がご自身の不安やつらさを少しずつ言葉にしてくださったことです。

人前で自分の気持ちを話すことは、決して簡単なことではありません。

まして、脱毛症についての悩みは、身近な家族や友人にもなかなか理解してもらえないことがあります。

交流会は、何か答えを出すためだけの場所ではありません。

話したいことを話し、聞いているだけでもよい。

同じ経験を持つ人の話に耳を傾けることで、「自分だけではない」と感じられることもあると思います。

症状が回復した方、現在治療を続けている方、それぞれの経験には違いがあります。

その違いを知ることも、これからの自分を考えるきっかけになるのではないでしょうか。

○ これからの交流会について

地方にお住まいの方からは、地域での交流や、さまざまな経験を持つ当事者と話せる機会を望む声もありました。

JAACでは、会場での交流に加え、オンラインを活用することで、遠方にお住まいの方にも参加していただける機会を大切にしています。

今後も、地域での交流会や学習懇談会など、当事者同士がつながる機会を広げていければと考えています。

脱毛症との向き合い方に、ひとつの正解があるわけではありません。

治療への向き合い方も、日々の暮らしの中で大切にしたいことも、人それぞれです。

誰かの経験が、別の誰かの安心につながる

そんな交流の場を、これからも大切にしていきたいと思います。

ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。

次回も皆さまのご参加をお待ちしております。