2026年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ の募集を開始しました。 以下ページをご覧ください。<a href="https://www.jaac.page/event/8q2__780vxx">https://www.jaac.page/event/8q2__780vxx</a>

2026年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ の募集を開始しました。

2026年3月交流会＠東京＆オンライン の募集を開始しました。 以下ページをご覧ください。<a href="https://www.jaac.page/event/69d7774fb544b830b48f92d9" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.jaac.page/event/69d7774fb544b830b48f92d9</a>

2026年5月交流会＠東京＆オンライン の募集を開始しました。

日時 ：　2026/3/7(土) 14：30～16：30開催方法：会場及びオンラインによるハイブリッド。参加人数：6名（内、1名オンライン）  ■活動報告 初参加者の話：　職場でのカミングアウト、ウィッグを替えるときのタイミングが難しさ、周囲の病気に　対する認識不足、ウィッグ購入の公的補助等の悩みについて対策などを意見交換。植木先生から福岡での交流会の話：ウィッグはじめ様々な話題や質問あり。当事者同士で話をするのが初めての出席者もおり、安心感から涙ぐむ人もいた。このような病気の場合、安心できる環境で話すことが重要。詳細報告は後日、参加者からあります。オンライン参加者から：昨年のノーベル整理医学賞の制御性T細胞について。アロペシアに有効か。日常生活を改善しセルフケアで制御性T細胞が働きやすくするようにすべきでは。↓医学的見地から現状ではセルフケア・食生活改善の効果を簡単に肯定できない。ハイゲンキ、バナナ粉などの効果、油の摂取その他食品について言及あり。ストレスにならない程度にセルフケアに留意すべき。初参加のかたからも質問や積極的意見発表もあり、活発な意見交換になりました。次回は5月9日㈯14:30～16:30を予定しております。また次回もご参加のほどお願いいたします。

2026年3月　交流会報告

2026年2月交流会＠福岡 と 2026年3月交流会＠東京＆オンライン の募集を開始しました。 以下ページをご覧ください。<a href="https://www.jaac.page/event/6975c64420d0e9b86ad2af72" target="_blank" rel="noopener noreferrer">2026年2月交流会＠福岡</a><a href="https://www.jaac.page/event/6975c82b20d0e9b86ad2cc45" target="_blank" rel="noopener noreferrer">2026年3月交流会＠東京＆オンライン</a>

2026年2月交流会＠福岡 と 2026年3月交流会＠東京＆オンライン の募集を開始しました。

<h4 id="h9067cfd8d3">■毛髪科学研究会（SHSR）での広報活動</h4>2025年12月13日（土）10時～18時50分（内、18時まで活動）一橋講堂にて開催された 毛髪科学研究会（SHSR）において、患者会ブースでの広報活動を行いました。当日は、JAACの趣旨にご賛同いただいた医師の先生方より、 署名へのご協力をいただくとともに、パンフレット30部の送付依頼をお受けすることができ、 今回の活動も大変意義のあるものとなりました。 また、複数の先生方から 「このように患者の声を直接聞ける機会は、医師側としてもありがたい」 とのお言葉をいただきました。診察室や病室では、限られた時間の中で 患者さんの日々の悩いや生活の中での困りごとまで 十分に伺うことが難しいのが現状です。そのため、患者会を通じて患者の声を知ることは、 今後の治療や診療に反映していきたい というお話もあり、 医療と患者をつなぐ場としての患者会活動の重要性を あらためて感じる機会となりました。JAACでは今後も、 患者のひとりとして、同病者の声を丁寧に受け止め、 医療に携わる方々と共有していく活動を 大切に続けてまいります。<h4 id="hb7697d4ec9">■交流会（忘年会）</h4>参加者：６名サンガム神保町にて忘年会をやりました。一年間の活動を振り返り、今年もたくさんの方とお目にかかれたことを大変嬉しく思いました。また来年も、地道に一歩ずつ、皆様と心を共有する機会を大切にしてまいります。JAAC　森 千純 <figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/5a8abe23e51848568a04b0cdb90b0b71/image.png" alt="" width="1080" height="1080"></figure>

毛髪科学研究会（SHSR）での広報活動のご報告

2025年12月忘年会＆広報活動お手伝いについて、<a href="https://www.jaac.page/event/690fd1d289b71393afe825d0" target="_blank" rel="noopener noreferrer">こちら</a>のページで募集を開始しました。

2025年12月忘年会＆広報活動お手伝いの募集を開始しました。

<h4 id="hae87e03b3d">JAAC2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ活動報告</h4><h4 id="h7019f620d9">🌿参加者</h4>・理事：平野、井上、森・協力医師（植木理恵先生）・初参加 現地1名、リピーター 現地２名、オンライン２名　合計９名 <h4 id="hcf83e1357e"></h4>（交流会＠日本橋ふれあい会議室ロイヤルにて）<h4 id="h4d8846d711">🌿自己紹介</h4>理事メンバーが自身の発症経験を含めた自己紹介を行い、ご参加者からも発症の経緯などをお話いただきました。・初参加の方：2025年5月からお子様が脱毛症（多発型へ移行の可能性有り）を発症。・参加者それぞれが経験した治療法について共有。<h4 id="h1d393f8618">🌿活動報告</h4>今回の交流会は、猛暑の中にもかかわらず、多くの方にご参加いただきました。 初めて参加された方や、長く病気と付き合ってこられた方、また遠方から「お子さんの症状について相談したい」と参加された方もあり、幅広い立場の声が集まる場となりました。それぞれがこれまでの経過や今の状況を簡単に自己紹介し、互いに頷き合いながら「一人じゃない」と実感できる時間になりました。病気との付き合い方や、家族としての関わり方など、安心して語り合える雰囲気が自然に生まれました。<h4 id="hf6bc078835">🌿話題になったこと</h4><ul><li>髪の毛の有無そのものよりも、周囲からのからかいや偏見がつらいこともある。</li><li>子どもの前では必要以上に悲しみを見せず、「そのままでもいいんだよ」と伝えることが大切。</li><li>栄養（ビタミンD・亜鉛など）や免疫に関する検査についても関心が集まった。</li><li>夏場のウィッグの扱いや、汗対策・ケアの工夫を共有。</li></ul><h4 id="h4fdec38f44">🌿保護者の声</h4>発症したお子さんを持つ保護者からは、戸惑いや不安の声が率直に語られました。 一方で「子どもは意外と前向きに学校生活を楽しんでいる」「周囲への説明や理解を得ることで安心できる」といった経験談も共有され、参加者同士が学び合う場になりました。<h4 id="hdae8bd02ba">🌿まとめ</h4>交流を通じて「病気と程よく付き合っていく」ことや「本人の気持ちを尊重する姿勢」の大切さが再確認されました。 次回も、当事者・ご家族が安心して語り合える場を大切にしていきたいと思います。<h4 id="h65be3cd0bb">🌿ご参加者の声</h4>Y様熊本から突然の参加でしたが、皆さんと出会えて、お話ができて、悩みを共有できて、これ以上ないくらいの収穫ある東京訪問でした。 これからも機会が合えば交流会で繋がっていけたらとおもいます。普段はオンラインとかになるかとは思いますが、東京には定期的に行くことがあるので、タイミングが合ったときにはまた交流会に参加もできたらいいなと。 あれから、子供の病状に大きな変化はありませんが、逆に悪化しすぎてもいないということで良い方に捉えようと、考え方を前向きにしていこうと思えるようになりました！ 貴重な機会を本当にありがとうございました！ M様今回の交流会テーマが「暑い夏の乗り切りかた」といことで、大汗かきの私はウィッグユーザーとして、汗対策について話をさせていただきました。 ①[汗の量を減らす]私の場合、夏の暑さに加え「ウィッグであることが周囲に気づかれていないだろうか」「人前で取れてしまわないだろうか」などの緊張から汗の量に拍車がかかります。この状態を交感神経が優位になっていると捉え、強制的に副交感神経優位となるようツボ押しをしています。労宮と神門です。(位置はネット検索ですぐにわかります)これをするか否かで、感覚的に汗の量に違いを感じています。②[消臭剤を含んだ汗・皮脂吸収シート]私の場合、洗髪は週に一度。できる限り洗いたてのコンディションを維持したいため、前述のシートを地肌とウィッグベースとの間に一枚挟むことで不快な臭い、ベースから浸透する汗による髪のパサつき、皮脂による髪のベタつきが緩和されていると感じています。 同じようなことでお悩みの方、ご参考までに一度お試しになってみてはいかがでしょうか。 U様絵本を自費出版された親御さんの取り組みは、周囲の理解を広げたいという思いを、実際に形にされている行動力として、とても素晴らしいと感じました。その絵本について関心を持ち、調べている中で、偶然「たまひよ」サイトに掲載されていた親御さんの記事（『1歳10カ月のとき、朝起きると枕に20本ほどの抜け毛が･･･。検査の結果、全身の毛が抜ける病気と診断が【汎発型円形脱毛症体験談・医師監修】』）を拝見しました。ご家族の状況やお気持ちが伝わってきて理解が深まりましたし、同じような立場の方にとっても、大変参考になる内容だと感じました。また、交流会の中で「スイッチ」という言葉が出てきたと思いますが、円形脱毛症は“多因子疾患”とされており、遺伝的な素因に加えて、さまざまな要因が重なることで発症に至ると言われています。多くの人が発症の要因として思い浮かべる「ストレス」については、直接的な原因というよりも、誘引（あるいは引き金）として作用する要素の一つとされており、一般的には精神的なものを連想されやすいかと思いますが、私は栄養不足のような身体的な負担も、広い意味でのストレスに含まれるのではないかと考えています。鉄や亜鉛、ビタミンD、タンパク質などの栄養素が不足すると、免疫機能が乱れやすくなり、自己免疫が過剰に働いて毛根が攻撃されやすくなったり、髪の毛をつくる細胞の働きが弱まったりすることで、円形脱毛症の発症や悪化につながる可能性があると考えています。血液検査などを通じて体内の栄養状態を把握し、不足している栄養素があれば適切に補っていくことも、脱毛症の“スイッチ”を“オフ”に近づけ、発毛の“スイッチ”を“オン”にするための有効な手立ての一つになり得るのではないかと思います。 以上、たくさんの温かいご感想をお寄せいただき、心より御礼申し上げます。 （森 千純）<h4 id="h34c8835353">（懇親会＠東京タワーハイボールガーデンにて）🌿懇親会の様子</h4>交流会の後は、場所を移して 東京タワーの「ハイボールガーデン ジンギスカン」 へ。なんと6年ぶりの開催となりました！（会場公式サイトはこちら→https://www.tokyotower.co.jp/event/highballgarden2025/ ）好きな飲み物や食材をブースから取りに行くスタイルで、開始早々から賑やかに。隣のコンロは食材でいっぱいになり、ワイワイとBBQを楽しむ姿が見られました。開放感あふれる会場では、会議室での交流会とはまた違い、笑顔や笑い声があふれつつも「ここだからこそ話せる濃い内容」が飛び交いました。皆さまと一緒に過ごせた時間に、心から感謝申し上げます。今回も、遠方からご参加くださった方や、お子さまの体調を抱えながらも思いを共有してくださった方など、それぞれの状況を超えて集まっていただけたことに、心から感謝申し上げます。会議室での交流会から、東京タワーでのジンギスカン懇親会まで――真剣に語り合い、そして大いに笑い合う時間が持てたことは、私たちにとって大きな励みとなりました。次回の交流会も、皆さまとともに実りあるひとときを過ごせますように。引き続きどうぞよろしくお願いいたします。（森 千純） <figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/cfc8fe973d4a4ef29daca89de68f9956/image.jpeg" alt="" width="1284" height="1687"></figure><figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/eb262dafe1fd4fffbe49890de27552d8/image.jpeg" alt="" width="1284" height="1687"></figure><figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/1bb5eceafa254c168a32c5d147229393/image.jpeg" alt="" width="1284" height="867"></figure><figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/c5bc9343fc9147d4aea7356d3179ef5b/image.jpeg" alt="" width="1284" height="1687"></figure>

JAAC2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ活動報告

日時 ：　2025/5/17(土) 14：30～16：30 開催方法：オンラインのみ参加人数：4名〇4月5日～6日の金沢での皮膚科学会について、平野さんによるプレゼンテーションが好評とのコメントあり。会場では多くの質問等もあり、脱毛症への関心や理解促進に貢献できたと考えます。〇自己免疫疾患に関連するビタミンDについて参加者から意見と植木先生からのコメント。ビタミンDによる免疫抑制効果がアロペシアに影響を与える。〇西日本新聞(4月22日付け)にギュテさんの記事。毛がないことが普通、毛が無いことで 何かの制約を受ける必要ない等のポジティブなコメント。〇本年度に取り組みたいこと。NPO移行もあるが、役員数増加など陣容を固めたい。もっと多くの会員に交流会に参加できるようにする。ホームページに植木先生の講演動画等の情報を載せて充実させる。次回は7月19日㈯。時節柄、暑さ・汗・ウィッグの悩みなどについて意見交換したいと考えます。交流会後に懇親会を予定しております。詳細は調整後にホームページでご案内いたします。本日もご参加頂きありがとうございました。もっと多くのかたのご参加をお待ちしております。井上

2025年5月17日　交流会

2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQについて、<a href="https://www.jaac.page/event/6855e3e1f88e931efa93d700" target="_blank" rel="noopener noreferrer">こちら</a>のページで募集を開始しました。

2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQの募集を開始しました。

<h4 id="h40bcfcaad5">JAAC2025年2月交流会＠ハイブリッド活動報告</h4><h4 id="hf25666ad5c">参加者</h4><ul><li>理事：平野、井上、森</li><li>協力医師（植木先生）</li><li>初参加 1名　リピータ参加 1名 合計6名</li></ul><h4 id="h4553f5e359">1. 自己紹介</h4>理事メンバーが自身の発症経験を含めた自己紹介を行い、ご参加者からも発症の経緯などお話いただきました。<ul><li>初参加の方：2024年11月から急性の汎発型脱毛症を発症。</li><li>参加者それぞれが経験した治療法について共有。</li></ul><h4 id="h7e9665f781">2. 脱毛症発症時に助けられたアイテムのご紹介（森の場合）</h4><ul><li>ウィッグが苦手なため、「自分らしさ」を取り戻すアイテムとして ターバンスカーフ を活用。</li><li>ターバンの巻き方を紹介する動画を準備し、参加者に共有。</li><li>参加者から「分かりやすい」と好評でした。</li><li>その後、異なる柄のスカーフも紹介。</li><li>ターバンのおかげでウィッグを使わずに外出できるようになった体験を共有。</li></ul> <h4 id="h150325cc5a">3. 初参加の方からのご質問</h4>質問: 「発症から3ヶ月と間もなく、まだ受け入れることができない。皆さんはどう乗り越えたのか？」主な回答:<ul><li>受け入れられなくて当たり前。無理に受け入れようとしなくても良い。</li><li>「受け入れられない自分」を否定せず、その気持ちを認める。</li><li>自分を責める必要はなく、「なぜこうなったか」を突き詰めなくても良い。</li><li>心地よく過ごすための工夫 を提案。</li><li>ウィッグを上手に活用する。</li><li>心地よいアイテム（ターバン、帽子 等）を見つける。</li><li>外出時の工夫（帽子やフード付きの服など）をする。</li><li>家ではリラックスできる環境を整える。</li></ul><h4 id="hd0e50e9ebd">4. 協力医師・植木先生より</h4><ul><li>患者会での意見を治療に活かすため、学会や製薬会社へフィードバックする。</li><li>新薬の開発に向けて、患者の声を届けることが重要。</li></ul><h4 id="hba52b7c860">5. ご参加者から植木先生への質問</h4>質問: 診療ガイドラインについて。<ul><li>合併症の一つとして 鉄欠乏性貧血とビタミンD不足 の関連が指摘されている。</li><li>血液検査でビタミンDや鉄を調べるべきか？</li></ul>植木先生の回答:<ul><li>円形脱毛症に関連する 自己免疫疾患（橋本病、白斑、SLE、関節リウマチなど）が合併しやすい。</li><li>ビタミンD不足、鉄欠乏性貧血、ピロリ菌感染との関連性も指摘されている。</li><li>必要に応じて検査を検討してもよい。</li></ul><h4 id="h6725d62dc9">6. ウィッグに関すること</h4>Q. 「ウィッグが飛ばないための工夫が知りたい。」A. ・カチューシャを使う。・フード付きの服を着る。・ウィッグの生え際に産毛を作るカットをしてもらう。　また、ウィッグの価格高騰と人毛不足 が現在の課題として挙げられた。<h4 id="h6f030377cd">7. 病名変更の議論</h4><ul><li>「円形脱毛症」という名称に違和感があるが、適切な代替名が見つかっていない。</li><li>「免疫性脱毛症」や「自己免疫性脱毛症」 という名称の提案。</li><li>「自己」をつけない方が社会的に受け入れやすい可能性がある。</li></ul><h4 id="hcde179a913">8. JAACの今後の方針</h4><ul><li>患者に寄り添う活動を強化。</li><li>HPに患者の経験を共有する動画を掲載する。</li><li>学会や製薬会社へ患者の声を届ける。</li></ul><h4 id="h8d78e14043">感想</h4>今回の交流会では、新規参加者の悩みに寄り添いながら、治療や生活の工夫について意見交換が行われました。協力医師の参加により、医学的な見解や最新の研究情報も共有され、今後の治療選択の参考となる有意義な場となりました。JAACとしては、引き続き患者の声を社会に発信し、適切な治療環境の整備に向けた活動を進めていく方針です。<figure><img src="https://images.microcms-assets.io/assets/aa9174442f534491b5c5787a9a19788d/3e1010088a3f4f5ab9bd910bb1426503/image.jpeg" alt="" width="1647" height="905"></figure>

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