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JAAC2026年7月交流会@ハイブリッド&東京タワーBBQ活動報告

JAAC2026年7月交流会@ハイブリッド&東京タワーBBQ活動報告

井上2026年10月20日

JAAC2026年7月交流会@ハイブリッド&東京タワーBBQ活動報告

参加者 理事:平野、井上、石井、 協力医師(植木理恵先生)

初参加: 現地5名

    リピーター 現地2名、新規現地4名、オンライン1名

       合計12名

【交流会@浜松町ダイヤハイツ会議室にて】

今般は石井理事によるインスタグラム等のノーティスの効果もあり、いつもより多くのかたが参加してくださいました。自己紹介を行い、 参加者からも発症の経緯などをお話いただきました。

初参加の方:2025年5月からお子様が脱毛症(多発型へ移行の可能性有り)を発症。 また、発症されたご家族のかわりに参加されたかたもいらっしゃいました。小学生のご子息を持つ参加者からは、本人は脱毛を気にせず元気に通学しているがその後の対応などについても質問がありました。ウィッグは着用すること自体、体に多少なりとも影響あり、また学校での活動にも支障が発生することもあるので本人が望まないなら無理に着用を勧めなくとも良いのではと植木先生からアドバイスありました。しかし、本人の成長と環境変化もあるのでウィッグがあるということは教えておいても良いのではとのことでした。他にも他の病気と兼ね合いながらの治療などについて質疑応答がありました。患者会だけの話を聞いていると完治の見えにくい疾病のように感じてしまいますが、完治すると患者会に参加しなくなる人が多いからでもあります。患者だけでなく、完治した人やアロペシアに関心を持つ健常者にも参加して頂き、あらゆる方面から意見や疑問を提起して頂きたいと考えます。 次回も、当事者・ご家族が安心して語り合える場を大切にしていきたいと思います。

【懇親会@東京タワーハイボールガーデンにて】

交流会の後は、場所を移して 東京タワーの「ハイボールガーデン ジンギスカン」 へ。参加者は理事4人の他3人の計7人。発雷やゲリラ豪雨が心配されましたが、幸い食事中は雨もなく気持ちよく過ごせました。楽しく話に花を咲かせ、食事と飲み物を楽しみました。 次回の交流会も、皆さまとともに実りあるひとときを過ごせますように。 また皆さんとご一緒できることを楽しみにしております。(井上)


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井上