2023年12月交流会＠ハイブリッドについて、<a href="https://www.jaac.page/event/65056f8fc14e875bf77af966" rel="noopener noreferrer" target="_blank"> </a><a href="https://www.jaac.page/event/65589bda13fd7cdf22988c21" rel="noopener noreferrer" target="_blank">こちら</a>のページで募集を開始しました。

2023年12月会員総会＆交流会＠ハイブリッドの募集を開始しました。

<h4>JAAC 2023年10月 会員総会＆交流会＠ハイブリッド 活動報告</h4>日時 ：　2023／10／21（土）　14：30～16：30&nbsp;開催方法：　Zoomオンラインミーティングに加えてオフライン（順天堂東京江東高齢者医療センター）を取り入れたハイブリッド&nbsp;参加人数 ： 11名&nbsp;<h4>■活動報告</h4>&nbsp;◇会員総会1．2022年度会計報告2．2023年度役員新体制のご紹介と承認&nbsp;今回もハイブリッドでの開催となりました。2022年度の会計報告は事前に理事全員へ収支報告・総勘定元帳・各出納帳を回覧し、事前にそれぞれ確認の上、承認をいただき終了いたしました。役員体制に昨年からの変更事項は無く、引き続き会の繁栄に努めて参ります。JAACの活動をお支えくださる皆様のためにも、脱毛症の当事者として出来ることを模索しつつ取り組んで参りたいと思います。皆様のご寄付によって支えられておりますこと、この場をおかりして心よりお礼申し上げます。今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。&nbsp;&nbsp;◇交流会　　(参加者　11名）&nbsp;テーマ『今後のJAACの活動に期待すること』&nbsp;当日は会場参加の方が9名で久しぶりに活気がある交流会となりました。JAACに期待する事として様々なご意見をいただきましたので、ご紹介いたします。&nbsp;&nbsp;〇病名変更についての事&nbsp;『糖尿病』の病名変更がだいぶ具体的になってきたらしい。JAACとして『円形脱毛症』の病名変更の要望書を今年3月に日本皮膚科学会宛に提出しましたが、「時期尚早」とのご回答をいただきました。病名を変えて欲しいという希望が多くの患者さんに有るということを知ってもらえるような活動をこれからもJAACに期待するとのことでした。具体的には署名活動やメディアに取り上げていただく等、活動の幅を広げて行くことも考えてみてはどうか。毎年要望書を提出することも検討して欲しい。&nbsp;〇医療用ウィッグ助成金（補助金）について地方自治体で、ウィッグの助成金制度を設けているところがある。自分の住んでいる自治体が該当していない場合、市議会議員、県議会議員などに直接嘆願することはどうだろうか。脱毛症で生き辛い人に優しい社会作りと、病気を周知する機会になるのではないか。 〇HPの記載内容について&nbsp;最近のSNSでは脱毛症に関する情報が多すぎて、正しい情報またはウソが含まれている情報など判断に困る事がある。この会での情報は正しい内容が正しく伝わるためにもHP上に記載して情報提供することが大事なのだと思う。&nbsp;&nbsp;〇交流会と学者懇談会の開催について&nbsp;コロナ禍以前のように活気ある交流会や学習懇談会を企画して欲しい。&nbsp;〇HP内の内容や構成について&nbsp;HP内のコンテンツ、脱毛症の種類や各項目の見直しなど最新の情報への加筆を希望。治療法や症状について詳しい説明があると尚ありがたい。&nbsp;&nbsp;〇イベント告知の方法について&nbsp;告知に関する活動報告のページから次回の告知が見れるようになると便利。&nbsp;〇患者会の意義について&nbsp;気分が落ちている時に患者同士で他愛もない会話ができる場、オアシス的な場所であってほしい。&nbsp;不自由な思いを患者同士で共有出来る場であってほしい。今後も地方の方でも参加できるようにハイブリッドでの開催を期待している。&nbsp;&nbsp;〇法人格として活動してみてはどうか現在の任意団体から法人格(NPO)を取得してみたらどうだろうか。&nbsp;〇ウィッグの医療保険適用について&nbsp;医療用ウィッグの医療保険適用を要望、これはとてもハードルが高いが、長くしつこく活動を続けていけば円形脱毛症だけではなく、JAACのこと自体も広く知っていただく機会になるのではないだろうか。&nbsp;&nbsp;〇新しい情報の共有について新薬や新しい治療法についての情報などを勉強できる場であると嬉しい。製薬会社など、外部の方からの話が聞ける機会があると尚良いと思う。&nbsp;&nbsp;〇HPの活用法として&nbsp;学習懇談会などへ参加者を集えるHPを目指したい。「より見やすく、よりわかりやすく！」を今後も目指して参ります。 &nbsp;---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊以上、JAACの活動へたくさんのご要望をいただき、心から感謝申し上げます。皆様からの貴重なご意見を活動に役立てて参ります。新年度もJAACをどうぞよろしくお願い申し上げます。 森 千純 &nbsp;＊＊＊参加者のご感想＊＊＊◆円形脱毛症に関連する様々な疑問、不安、不満？その他、「何を話しても良い場」という雰囲気でした。ありがとうございました。コロナの影響で開催されていなかった学習懇談会の検討もされているようなので、楽しみにしています。&nbsp; ◆オンラインの参加を以前しましたが、今回はオフライン参加でしたので違いがはっきり分かりました。やはり皆様と机を囲みながら談笑交えてのお話しが出来、とても和やかで落ち着いた交流会となりましたね。オフライン参加させていただき大変良かったなと感じました。きっとＪＡＡＣの会員の皆様ってこのような、勉強熱心で、向上心のある方達ばかりなのだろうなと、心強く感じました。悩みもそれぞれ違うと思いますが色々な角度からご自身の意見をお話してくださるメンバーばかりですのでとても頼もしく感じました。また、ウィッグのことですが、癌患者は保険等でウィッグ購入に関しても細やかに補助がなされているということ。円形脱毛症のウィッグの場合は補助が無く自費である自治体がほとんどで、自己免疫の病気なのに理解がなされていない故の諸問題を詳しく知ることとなり、多くの方にもっと脱毛で苦しんでる我々のことを（実態）知っていただく必要性を強く感じました。命に関わる病気じゃないとか、心因性だと勘違いされてる人（議員も含めて）が多数なので、そもそも「円形脱毛」ではなく、頭部全体、体毛や眉毛やまつげまでも脱毛しているということが、まったく「円形脱毛」という響きでは理解が及ばないであろうと私も痛感いたしました。病名ですが、そもそも、人生を歩むのにものすごく支障があるのだとしっかりわかるような名前に変更を大いに求めていくべきと思いました。何を求めて行くにも人数が大事です。署名を多く集める必要性を感じました。それにはやはり、ホームページ上で、患者の困っていること、このようなことを希望しているということをしっかりと表現して、オンライン署名が出来るようにしたほうが多くの人たちの目にもとまるし集めることが容易であると思いました。SNSを利用することで、更に拡散することができます。昨今、自署署名を求めに行っても、住所等もろもろ書いて個人に用紙を提出した後それがどのように扱われるのか、とても心配されている方が多く、躊躇されてしまう方も少なくありませんので、集めやすいところから集めていってまたまったくそういうことを知らない人たちにも知ってもらうことから、新しい考え方や意見を知るきっかけにもなるのではないかと思いますのでホームページの重要性、とても強く感じました。近場での広報活動でしたら、人数足りないときは是非お声かけしてください。可能なときにはお手伝いさせていただきたいと思います。&nbsp;&nbsp;＊＊＊貴重なご意見をありがとうございました＊＊＊ <img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/35b9b7e2-cb04-4146-bad9-aca0e09ea539/image_123650291.JPG">﻿<h4>◎次回交流会のお知らせ　</h4>&nbsp;12月16日（土）　14：30～16：30『前向きになれたきっかけ』 このテーマで気軽におしゃべりしませんか？&nbsp;ご家族に脱毛症の方がいらっしゃる方もどうぞご参加ください。当事者の話を聞いてみませんか？～どうぞお気軽に、皆様のご参加を心よりお待ちしています～&nbsp;

JAAC2023年10月会員総会＆交流会＠ハイブリッド　活動報告

JAAC2023年9月交流会@ハイブリッド 活動報告日時 ：　2023/9/2(土) 14：30～16：30開催方法：　Zoomオンライン会議に加えてオフライン（順天堂東京江東高齢者医療センター）を取り入れたハイブリッド参加人数：10名 ■活動報告&nbsp;◇交流会（参加者　10名）&nbsp;「円形脱毛症を発症して取り入れた生活習慣」をテーマに交流会を開催しました。&nbsp;円形脱毛症を発症して、重症となると全頭、全身の毛を失ってしまうこともあります。そんな状況の中で、どのような生活習慣を取り入れているのか、参加者のみなさんのご意見を聞きました。&nbsp;自分が病気になって痛みを知ることで、他の疾患であっても病気や障がいを持った方に優しくなれたという一方で、逆に人に対して良くない感情を持つようになってしまったという方もいました。どちらも本音であると思います。私も患者としての経験上、どちらの意見にも共感しました。&nbsp;この病気になったからこそ、限りある人生を楽しく生きようと切り替えられた方や、親として脱毛症のお子さんに対して親の押しつけではなく、本人の望むことを理解して、させてあげることができたなど、前向きに捉えられている方もいました。発症した当時はいろいろつらいことがあったと思うけど、年数が経っているし、もう覚えていない、と言われた方も、ここまでくるのにいろんなことを乗り越えてこられたのだろうな、と想像します。この病気を受け入れられるようになるにはどうしたらよいかですが、自分で居心地が良い、受け入れられていると感じる場所、自分を出せる場所を見つけることが大切という意見が多く出ました。JAACのような患者会で同じ悩みや気持ちを共有するのも良いと思います。ウィッグなしで転職の面接を受けた、職場でヘッドスカーフを外してウェットティッシュで頭を拭いた、など強者もいましたが、これが絶対というわけではなく、あくまで自分が快適、過ごしやすい、心が楽だと感じる方法で過ごすことがいちばんだと感じます。私の場合は、ウィッグをつけて目立たないようにすることで安心して外出できるのでそうしています。帽子をかぶるのも良いし、外出したり人に会う気分になれなければ、少し休むのも良いと思います。交流会でも話があったように、自分が思うほど周りは自分のことを見ていないし、何か言われるとしても一時のことです。（といっても、個人的には発症時にそんなふうに言われるたびに脱毛症じゃない他人に何がわかるんだ！！と頑なに聞き入れられなかったのを思い出します。）今回のテーマではありませんが、JAK阻害剤についての話も出ました。（毎回交流会のテーマを設定してはいますが、それ以外の話題や質問にもできる限り対応しています。テーマにかかわらず参加してお話しくださいね。）植木先生からは、昨年認可されたオルミエントの効果や、別の種類のJAK阻害剤や他の薬の治験が進んでいることなどをお伺いしました。現在、円形脱毛症の薬の開発が活発に進んでいること、製薬会社が以前に比べると患者の声を取り入れようとしてくださっていることなど、引き続き前向きな、希望が持てるお話でした。現在服用中の方は、眉毛が生えてきて描かなくて良くなったので楽になった、とのことでした。現在治療中の方だけではなく、しばらく治療をお休みされている方にとっても、参考になるのではないでしょうか。JAAC交流会を、治療に関する最新の情報を入手する場としても活用していただければと思います。今回オンラインとオフラインのハイブリッド開催でしたが、会場に直接足を運んでいただき、またオンラインでも、交流会にご参加くださったみなさま本当にありがとうございました。今後も皆様のご参加をお待ちしています。高木奈央子 ◇参加者ご感想・いろんな人の意見が聞けてよかったです。・一般の人が経験する苦労とはまた違う辛さが、脱毛症にはあると考えており、健常者が抱える悩みに対して、小さいことで悩んでいるなーと、いつも多少突き放すような捉え方しておりました。JAACの交流会では、皆さん同じ経験をされてきているので、いつもの変な強がり もなく、肩肘を張らずに、楽しむことが出来たと思っております。とてもいい経験でした。有難う御座いました。また機会があれば、参加させて頂きます。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/bf934ac7-0bad-4a8b-9221-ffa6b7a481e6/%E3%82%AD%E3%83%A3%E3%83%97%E3%83%81%E3%83%A3%E7%94%BB%E5%83%8F_0902.JPG">

 JAAC2023年9月交流会@ハイブリッド 活動報告

2023年10月会員総会＆交流会＠ハイブリッドについて、<a href="https://www.jaac.page/event/65056f8fc14e875bf77af966" rel="noopener noreferrer" target="_blank"> こちら</a>のページで募集を開始しました。

2023年10月会員総会＆交流会＠ハイブリッドの募集を開始しました。

2023年6月10日（土）14時30分～　ハイブリッド交流会（オンライン＆リアル）テーマ：「今困っていることを皆に話してみませんか」参加人数：9名&nbsp;新型コロナウィルスの感染法上の分類が、季節性インフルエンザと同じ「5類」に引き下げられてから、ちょうど1か月ほど経ち、今回の交流会は、オンラインとリアルを兼ね合わせて開催しました。&nbsp;今回のテーマは「今困っていること」。当事者としてどなたのお話も共感できるものばかりでした。悩みや困っていることを解決していく道は人それぞれと思いますが、印象に残った対応策と合わせて、ご紹介します。※各項目　「⇒」　以降に対応策の一例を記載しています。 &nbsp;【治療について】・ステロイド注射の治療を受けているが、とても痛い。いつまで続ければいいのだろうか。もとに戻る気がしない。・ＪＡＫ阻害剤を半年服用し頭髪が全体的に生えて、眉毛も生えた。でも薬を飲み続けなければまた抜けてしまうのかもしれない。・基礎疾患があってＪＡＫ阻害剤が使用できない。 &nbsp;⇒治療を続けていく不安、薬を飲み続ける不安は確かにある。治療をしない、お休みするという選択肢はネガティブなことではない。 【気持ちについて】・ネガティブな気持ちになってしまう。そしてネガティブな気持ちになるのはいけないなあと思う。・無意識に消極的になってしまう。・髪が無くても大丈夫なマインドが持てる日がくるだろうか。・健常者に攻撃的な気持ちを持ってしまう。&nbsp;⇒脱毛症と寄り添って生きることを考えてみる。⇒明日明後日には治らないので、今楽しいこと、やりたいことを考えてみる。⇒海外旅行に行くなど世界に目を向けると、自分の悩みがちっぽけだと思えた。⇒人と交流することで知見が広がり、気付きを得られる。⇒マイナスの言葉を口に出しそうになった時は東を向いて「南無観世音菩薩」と3回言う。（衝動的な怒りの感情はおおよそ6秒でおさまると言われている。）&nbsp;【生活について】・ウィッグで過ごす夏は暑くて辛い。もうすぐ夏が来るので対策をしなければならない。・髪が無いことがコンプレックスで外に出られない。・ウィッグの値段が高騰しており、かつウィッグの質が低下していると思う。 &nbsp;⇒冷えピタで冷やす。ウィッグと頭皮の間に布を挟む（汗が流れ難くなる）。⇒意外と人は周囲の人を見ていないので、良い意味で、自身も注視されていないのかもしれない。⇒ウィッグを長持ちせる髪型はストレートスタイルがお勧め。ウィッグを長持ちさせる方法のひとつとしてシャンプーは控えて洗う。洗髪時はトリートメントやリンスだけを使用してみる。＊＊＊参加者の皆様、大変ありがとうございました。参加を検討されている皆様、ぜひ一度JAAＣの交流会にいらしてみませんか。当事者、または身近に当事者が居る人同士だからこそ分かち合える気持ちがあります。万人の正解はありませんが、ご自身の解決策となるヒントが見つかるかもしれません。&nbsp;今後もＪＡＡＣをよろしくお願いいたします。 ・・参加者のご感想・・◆円形脱毛症に関係する悩みについて、ほかの患者さんの経験談などを聞くことができたり、治療法などについて、植木先生に質問すると丁寧にお答えいただけるので、とても有意義な場だと思いました。ありがとうございました。◆脱毛症当事者にしかわからない参加者の悩みが聞けてよかったです。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/2a6e792b-7339-4640-86bc-172f13b65351/image_6483441.jpg">

 JAAC2023年6月交流会@ハイブリッド 活動報告 

日時 ：2023/4/16(土) 14：30～16：30 開催方法：Zoomオンライン会議 参加人数：11名<h4>■活動報告</h4>◇交流会（参加者　11名）「QOLを下げない生活」をテーマに交流会を開催しました。円形脱毛症を発症すると、身体面、精神面、生活面、金銭面など、様々な面でQOLが低下することがあります。参加者のみなさんそれぞれ病歴は異なりますが、日々の生活での困りごとにどう対処して乗り切っていくか、いかに楽しむかを考えて少しでも前向きに過ごそうとされているのを感じました。そういった気持ちにさえなれないようなときもあるかと思いますが、それぞれのペースで病気に向き合っていけたらと思います。みなさんからは、演劇を見る、カラオケに行く、食べる、寝るといった意見が出ました。食事や栄養に気をつけている方も多数いらっしゃいました。現時点で円形脱毛症によい食べ物や栄養素などはこれといってないようですが、今後研究が進めば何かわかってくるのかもしれません。また、自分が心地よいと思える場所を作る、不安を感じる要素は何かを考え、それを減らしていくといった意見も出ました。交流会では、親子関係の話もよく話題に上ります。親の立場としては、自分のせいで子供が病気になったのではないかと悩んで自分を責めてしまう方もいらっしゃるようです。また、子の立場からは悩んでいる親の姿を見るのがつらかったという意見もありました。植木先生からは、「必ず遺伝する病気ではない。遺伝子を持っていても発症するかどうかは50/50。自分のことを責めなくてよい。どうお子さんをサポートできるかを考えていただければ」とのことでした。また、現在JAK阻害剤を服用している方の経験談もお伺いすることができました。効果がみられる反面、服用をやめたら元に戻るのではという不安もあるようでした。それでも実際に服用して効果があった方の話を聞くと希望が持てますし、現在治験や開発を進めている薬もあるようですので、今後も期待したいと思います。最後の植木先生の「脱毛症の患者さんは無意識のうちにいろんな我慢を重ねていると思うので、それがまだ小さなうちに吐き出して、ためないようにしてくださいね」「病気に向き合う気持ちは人それぞれで、強いも弱いもないです。一緒に共有していきましょう」という言葉が温かくて印象に残りました。この病気に向き合う気持ちは人それぞれで、同じ病気だからといって全く同じ考えを持っているわけではありませんが、話すことや聞いてもらうことで気持ちが軽くなったり、逆に誰かの話を聞いて安心したり共感することはあると思います。特にこの病気は人に話したがらない方も多く、患者さん本人が普段の生活で話をする機会は多くないのではないでしょうか。JAACの交流会に参加して情報を得ることや、同じ病気の人と話をすることもQOLの向上につながるかもしれません。年齢・性別、会員・非会員問わず、おひとりでもご家族での参加も可能です。ご参加をお待ちしています。高木奈央子<h4>■参加者ご感想</h4>◇先日は大変有意義な交流会に参加させていただきありがとうございました。途中、車での移動になってしまい、騒音等皆様に与えてしまったのではないかと反省しております。次回からはもっとじっくりと部屋の中から参加したいと思いました。３歳で発症した子供は植木先生に出会うまで東大病院はじめ様々な医療機関を経て４年前順天堂大学医学部附属順天堂東京江東高齢者医療センターに紹介状を持って出向きました。８月から植木先生のところでオルミエント処方され飲んでいる子供ですがまだオルミエントを処方されてる患者様にお会いしたことがなく役員の方もお使いであると交流会で知りとても心強く思いました。もう少しオルミエントの効果にことなど詳しくおたずねしたいこともあったのですが今回は、初めての参加でもあり、目立たないようにおとなしくしておりました。リトレシチニブやジャカビなどが近未来に使えるようになってきたら、どうしようかとか私は可能性があるなら何でも試したいと思う性分なので、新しい薬にはとても興味があります。今後使える薬の可能性など、または海外での新しい試みなど、そういった情報も交流会で先生から随時お伝えいただけると、嬉しく思います。また素敵な帽子を沢山披露してくださった方や、腸活の話も、とても勉強になりました。私も色々な健康法試しました。ザクロもライ麦もヤクルト１０００も、今まさに頑張ってます。でも、私が一番気をつけていることは『睡眠』です。質の良い睡眠をすればくよくよすることも無く、元気でいられるように感じてまして大谷選手が睡眠にこだわってるずっと以前から睡眠を大切にしてきました。順番もそれほど回ってこなかったので発言も出来ませんでしたが、睡眠は肉体に対するご褒美だと思うのでいつでも寝ることを大切にしてます。子供にも寝ることの大切さをいつも伝えています。また機会がありましたら役員の方とはオルミエントのお話したいものだと感じています。最近オルミエントのパッケージが変わってしまいましたね。なんだか安っぽくなって残念に思ってます。以前のほうが絶対よかったのにと日本イーライリーリーに電話してしまいました。そんなつまらないことでも、同じ薬飲んでるとわかり合えることがありそうで。嬉しく思います。今後とも是非よろしくお願いします。 ◇円形脱毛症に関する栄養素などについての質問を色々とさせていただいたところ、植木先生に丁寧に答えていただいて大変勉強になりました。ありがとうございました。 <img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/c926d550-d008-4996-8a15-7d1606204660/unnamed.jpg">

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