2026年2月28日 福岡交流会 開催報告

2026年2月28日、福岡市でJAAC交流会を開催しました。

当事者やご家族が集まり、それぞれの想いや経験を分かち合いながら、「ひとりじゃない」と感じられる温かな時間となりました。

福岡交流会　報告（JAAC 協力医師：植木 理恵先生より）

新型コロナ流行で自粛していた東京以外での交流会を2/28に福岡県の博多駅近くの貸会議室で開催しました。
今回は、初めての試みとして福岡のJAAC会員の方に会議室の予約や参加者の募集を担当していただき、東京から協力医師の植木が参加する形で開催が実現しました。

羽田空港で茶菓子を買い込んで、会場に向かいました。

幹事の方が声をかけてくださったり、他の患者会で本会を教えてもらったり、主治医から教えてもらったりと様々な方法で当事者、家族が集まりました。はじめましての方がほとんどですが、中にはお久しぶりの方、参加者同士がお知り合いの方、小学生の当事者が３人も参加してくれました。

参加者にはニックネームで呼び合うようにお名前シールを胸につけていただきました。

参加者の方々もお菓子を持ち寄ってくださって、和やかに始まりました。

最初に私から、円形脱毛症の病因や新しい研究や治療についてスライドでお話ししました。

新しい治療のJAK阻害剤のメリット・デメリットなどご質問がありました。その後、お一人お一人話せる範囲で円形脱毛症とのかかわりを紹介していただきました。自己紹介の時間は同じ病気と向き合っている方々だからこそわかりあえる優しい空気に会場が包まれていました。

長年、円形脱毛症と向き合っている方々は、ご自分の経験を他の当事者の方に役立てていただきたいと考えて参加している方が多く、発症間もない当事者や家族にご自分が発症した時のお気持ちや、長い期間で考えたことなど語りかけてくださっていました。つらい思い出もお話ししてくださって、人生の希望も併せてお話ししてくださってありがとうございました。

私は当事者でも家族でもない医師という立場ですが、今回のような当事者・家族同士の交流会は診察室ではできない当事者同士ならではの不安や不満、励ましなどの共有から得られる安心や心の開放、病気のご自分の見つめなおしなど、うまく言えませんが、癒される空間であったのではないかと参加者の皆様の表情から感じました。

今回のお手伝いをしてくださった福岡の会員の方はWEB交流会にたびたび参加していたので、このような形で開催ができたと思います。いろいろと直前まで不手際があったのですが、今回で学んだことを今後の東京以外での交流会や学習懇談会の開催につなげていきたいと思います。

まことにお手伝いありがとうございました。

福岡交流会に参加してくださった皆様、ご参加ありがとうございました。
またお会いできる日が来るようにJAACの活動を続けたいと思います。

（文責　協力医師　植木理恵）

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【交流会報告】（JAAC会員 M様より）

植木理恵先生の学会出席に合わせ２月２８日、福岡市の博多駅付近の貸し会議室で当事者、家族の交流会が開かれました。子どもを含む当事者１０人と家族６人が集まり、「自分たちは決して１人じゃない」と実感した場となりました。

九州では中々、同じ立場の人たちが集まる機会がありません。開催が決まり、周知を始めてすぐ「最近、悩みが多いので本当にありがたい」「植木先生や同じ境遇の方々に会えるのが楽しみ」と続々と参加希望が寄せられました。皆さんのお住まいは福岡はもちろん、近隣県の佐賀、熊本、大分と多様。

各地のお菓子も並び、和やかな雰囲気の中で始まりました。

交流会ではまず、植木先生が最新版の診療ガイドラインなどを説明し、それぞれ自己紹介しました。
「どこに行けば仲間に会えるか分からなかった」「当事者の本人が一番つらいのは分かっているのに、親として何もできない自分もつらい」「つらい時期が続いている」…。涙ながらに思いを打ち明ける方もいました。

当事者や家族の〝先輩〟からは「気持ちが分かるから、何でも助けになりたい」などと、とても温かなまなざし。時間がたつにつれ、ほっとしたような表情と雰囲気が広がっていったような気がします。自分の現在の治療法やこれからなど、植木先生への質問も相次ぎ、あっという間に終了時刻を迎えました。

初対面が多かった参加者同士。早速、「今度は別の場所で交流会を開こう」と話が盛り上がっていました。「また参加したい」という声は多く、残念ながら今回は参加できなかった熊本県の方からは「次の機会があれば、ぜひお知らせください」と話しています。

やはり交流ニーズは大きく、仲間がいることを感じることが大きな力になることを改めて感じた１日となりました。

植木先生、ご参加された皆様、本当にありがとうございました。

【参加者の感想】

・色々な環境の中で１人１人、一生懸命に頑張っているんだなと、改めて勇気と前向きになれる気持ちもいただきました。（当事者）

・参加できて本当に良かったです。病気の詳しいことを知れて、特に薬に関してはとても分かりやすかったです。普段、言えない弱音をはけて、聞けて、励まされて、涙があふれましたが、すっきりしました。救われました。ぜひまた参加したいです。（親）

・診療ガイドラインや発毛した事例を聞き、これから治療を考える方にとって希望のある内容だと感じました。根治ではなく再発の可能性があることや、患者の時間・費用面での負担があることも学びました。何より心に残ったのは、安心して想いを話せる交流の時間です。子どもから大人まで経験を分かち合い、質問や体験談が行き交い、「１人じゃない」と感じられる温かなひとときでした。（当事者）

・脱毛症になって５８年、ある当事者に「治らないと言っているようなものだから、あなたを見たくない人もいるのでは？」と言われたことがあります。当時は「そうかぁ」とだけ思いましたが、交流会に参加し、それでよかったのだと感じています。研究は着実に進んでいる。簡単ではないけれど治療法はある。当事者だからこそできることがある。治っても、治らなくてもいい。これらが分かったのですから。（当事者）

・様々な当事者や家族の話を聞くことができ、普段の生活でどのように対応しているのか参考になりました。治っている人の声は励みになりました。植木先生に相談できる貴重なお時間をいただき、今の治療が間違っていないと確信できて安心しました。治療には普段の生活はもちろん経済的にも大変ですが、家族の絆を強めて必ず病気に打ち勝とうという気持ちが強まりました。（家族）

改めまして、福岡交流会の開催にあたり、多くの方々にお手伝い・ご協力を賜りましたことに深くお礼申し上げます。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。（JAAC理事一同）