JAAC2025年7月交流会@ハイブリッド＆東京タワーBBQ活動報告

・理事：平野、井上、森

・協力医師（植木理恵先生）

・初参加 現地1名、リピーター 現地２名、オンライン２名　合計９名

（交流会＠日本橋ふれあい会議室ロイヤルにて）

理事メンバーが自身の発症経験を含めた自己紹介を行い、

ご参加者からも発症の経緯などをお話いただきました。

・初参加の方：2025年5月からお子様が脱毛症（多発型へ移行の可能性有り）を発症。

・参加者それぞれが経験した治療法について共有。

今回の交流会は、猛暑の中にもかかわらず、多くの方にご参加いただきました。 初めて参加された方や、長く病気と付き合ってこられた方、また遠方から「お子さんの症状について相談したい」と参加された方もあり、幅広い立場の声が集まる場となりました。

それぞれがこれまでの経過や今の状況を簡単に自己紹介し、互いに頷き合いながら「一人じゃない」と実感できる時間になりました。病気との付き合い方や、家族としての関わり方など、安心して語り合える雰囲気が自然に生まれました。

• 髪の毛の有無そのものよりも、周囲からのからかいや偏見がつらいこともある。
• 子どもの前では必要以上に悲しみを見せず、「そのままでもいいんだよ」と伝えることが大切。
• 栄養（ビタミンD・亜鉛など）や免疫に関する検査についても関心が集まった。
• 夏場のウィッグの扱いや、汗対策・ケアの工夫を共有。

発症したお子さんを持つ保護者からは、戸惑いや不安の声が率直に語られました。 一方で「子どもは意外と前向きに学校生活を楽しんでいる」「周囲への説明や理解を得ることで安心できる」といった経験談も共有され、参加者同士が学び合う場になりました。

交流を通じて「病気と程よく付き合っていく」ことや「本人の気持ちを尊重する姿勢」の大切さが再確認されました。 次回も、当事者・ご家族が安心して語り合える場を大切にしていきたいと思います。

Y様

熊本から突然の参加でしたが、皆さんと出会えて、お話ができて、悩みを共有できて、これ以上ないくらいの収穫ある東京訪問でした。
これからも機会が合えば交流会で繋がっていけたらとおもいます。普段はオンラインとかになるかとは思いますが、東京には定期的に行くことがあるので、タイミングが合ったときにはまた交流会に参加もできたらいいなと。

あれから、子供の病状に大きな変化はありませんが、逆に悪化しすぎてもいないということで良い方に捉えようと、考え方を前向きにしていこうと思えるようになりました！
貴重な機会を本当にありがとうございました！

M様

今回の交流会テーマが「暑い夏の乗り切りかた」といことで、大汗かきの私はウィッグユーザーとして、汗対策について話をさせていただきました。

①[汗の量を減らす]

私の場合、夏の暑さに加え「ウィッグであることが周囲に気づかれていないだろうか」「人前で取れてしまわないだろうか」などの緊張から汗の量に拍車がかかります。この状態を交感神経が優位になっていると捉え、強制的に副交感神経優位となるようツボ押しをしています。労宮と神門です。(位置はネット検索ですぐにわかります)これをするか否かで、感覚的に汗の量に違いを感じています。

②[消臭剤を含んだ汗・皮脂吸収シート]

私の場合、洗髪は週に一度。できる限り洗いたてのコンディションを維持したいため、前述のシートを地肌とウィッグベースとの間に一枚挟むことで不快な臭い、ベースから浸透する汗による髪のパサつき、皮脂による髪のベタつきが緩和されていると感じています。

同じようなことでお悩みの方、ご参考までに一度お試しになってみてはいかがでしょうか。

U様

絵本を自費出版された親御さんの取り組みは、周囲の理解を広げたいという思いを、実際に形にされている行動力として、とても素晴らしいと感じました。

その絵本について関心を持ち、調べている中で、偶然「たまひよ」サイトに掲載されていた親御さんの記事（『1歳10カ月のとき、朝起きると枕に20本ほどの抜け毛が･･･。検査の結果、全身の毛が抜ける病気と診断が【汎発型円形脱毛症体験談・医師監修】』）を拝見しました。

ご家族の状況やお気持ちが伝わってきて理解が深まりましたし、同じような立場の方にとっても、大変参考になる内容だと感じました。

また、交流会の中で「スイッチ」という言葉が出てきたと思いますが、円形脱毛症は“多因子疾患”とされており、遺伝的な素因に加えて、さまざまな要因が重なることで発症に至ると言われています。

多くの人が発症の要因として思い浮かべる「ストレス」については、直接的な原因というよりも、誘引（あるいは引き金）として作用する要素の一つとされており、一般的には精神的なものを連想されやすいかと思いますが、私は栄養不足のような身体的な負担も、広い意味でのストレスに含まれるのではないかと考えています。

鉄や亜鉛、ビタミンD、タンパク質などの栄養素が不足すると、免疫機能が乱れやすくなり、自己免疫が過剰に働いて毛根が攻撃されやすくなったり、髪の毛をつくる細胞の働きが弱まったりすることで、円形脱毛症の発症や悪化につながる可能性があると考えています。

血液検査などを通じて体内の栄養状態を把握し、不足している栄養素があれば適切に補っていくことも、脱毛症の“スイッチ”を“オフ”に近づけ、発毛の“スイッチ”を“オン”にするための有効な手立ての一つになり得るのではないかと思います。

以上、たくさんの温かいご感想をお寄せいただき、心より御礼申し上げます。
（森 千純）

交流会の後は、場所を移して 東京タワーの「ハイボールガーデン ジンギスカン」 へ。

なんと6年ぶりの開催となりました！

（会場公式サイトはこちら→https://www.tokyotower.co.jp/event/highballgarden2025/ ）

好きな飲み物や食材をブースから取りに行くスタイルで、開始早々から賑やかに。

隣のコンロは食材でいっぱいになり、ワイワイとBBQを楽しむ姿が見られました。

開放感あふれる会場では、会議室での交流会とはまた違い、

笑顔や笑い声があふれつつも「ここだからこそ話せる濃い内容」が飛び交いました。

皆さまと一緒に過ごせた時間に、心から感謝申し上げます。

今回も、遠方からご参加くださった方や、お子さまの体調を抱えながらも

思いを共有してくださった方など、それぞれの状況を超えて集まっていただけたことに、

心から感謝申し上げます。

会議室での交流会から、東京タワーでのジンギスカン懇親会まで――真剣に語り合い、

そして大いに笑い合う時間が持てたことは、私たちにとって大きな励みとなりました。

次回の交流会も、皆さまとともに実りあるひとときを過ごせますように。

引き続きどうぞよろしくお願いいたします。（森 千純）