JAAC2024年6月交流会 活動報告

日時 ：　2024/6/1(土) 14：30～16：30

 開催方法：オンライン併用のハイブリッド

参加人数：リアル5名、オンライン2名　計7名 

 ■活動報告 

昨年12月以来の土曜日ハイブリッド開催となりました。4月に宇都宮で行われた臨床皮膚科学会の際、懇親会に参加された方が今般の交流会に初めて参加くださいました。今回は「勇気づけられた一言、きっかけ、ふるまい等」についての意見交換から始めました。

やはり自分ひとりで考えこまず、いろいろな人と話をすることによって気持ちも楽になったり、気づきもあったりするという意見が多かったです。事前に説明しておくことで学校の先生が学校生活の中で適切に対応してくれたという意見がありました。私達のような患者会で話をシェアすることで気づきもあります。患者会の話やホームページから、「頑張らなくていい、出来なくていい」というややネガティブな意見を聞いて肩の力が抜けて良かったという意見がありました。一方、カウンセラーとの話で頑張るしかないと覚悟を決め、そして頑張る自分、頑張ってきた自分に気づき何か達成感を味わったという意見もありました。アロペチアは長患いになりますので、話す環境が大事であり、話すことによって気づきもあります。患者会で横の繋がりを保っておくことにより、なにかバックアップのようなことに繋がるかもしれません。

植木先生からの話

1. 4月20～21日開催の第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会について。本大会では私たちのような患者会ブースの参加を求めており、昨年は10以上、本年も6～7つのブース参加があり大変好評でした。大会開催により剰余金が発生したため、これを各患者会に分配することになりました。
2. 世界、特に米国の製薬会社は患者の声を聞き開発に反映させるべきという動きになってきている。
3. アロペチアの患者は診察・治療において、病院内が混雑しているという理由があるかもしれないが、遠慮がちになっているのでは。他の疾病患者のように治療について質問してほしい。

他の患者会とのコラボ、理事長同士の会談なども今後検討するという話もありました。

感染症もだいぶ落ち着いてきましたので、そろそろジンギスカン料理を囲んでの懇親会も検討したいと考えます。ご参加頂きありがとうございました。次回以降もご参加をお待ちしております。