GHLF（グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション）主催　J-forum2023における活動報告

GHLF（グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション）主催　J-forum2023における活動報告

■活動概要

1.　日時：2023年12月17日（土）　10：00～16：30

2.　場所：ステーションカンファレンス東京

3.　参加者：2名（森、高木）

■活動報告

アメリカ・ニューヨークを拠点とするNPOの患者サポート団体GHLF

（グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション）様よりご招待をいただき、

東京駅のステーションカンファレンス東京にて開催されました、

J-forum 2023に参加して参りました。

J-forum2023とは、日本の患者団体が一堂に会し、

日本の慢性疾患患者の生活をサポートし、

改善する方法について話し合うことを目的として、

今回初めて日本で開催された会議です。

コロナ禍を経て、昨年頃から学会やイベントなどの通常開催も少しずつ再開し、

他の患者団体の方とご一緒する機会も増える中で、

JAACとしても他団体との交流を望んでいたタイミングでの開催でした。

GHLF様からは、共同創設者/社長Seth Ginsberg様と日本担当 藤原様、

また、日本の患者団体11団体から代表者が出席し、

1日掛けて実りあるディスカッションを行う貴重な機会となりました。

主催くださいましたGHLFの皆様、参加者の皆様に改めて感謝いたします。

まずはGHLF様からのご挨拶、各患者団体の紹介、

GHLF様の各国での活動内容紹介にはじまり、

続いて全員でのディスカッションに入りました。

トピックは、

「患者団体とパートナーとの協業について」

「日本の患者にとって満たされていないニーズとは何か」

「患者団体の成長」

など多岐にわたり、それぞれ活発な意見交換がされ、

時間が足りないと感じるほどでした。

GHLF様はアメリカを始め

北米・オーストラリアなどでも活動をされていますが、

日本との医療制度や考え方の大きな違いを改めて認識しました。

それでも、海外でも私たちと同じように患者さんがいて、

患者団体が活動しているということを知り、心強く感じました。

もし機会があれば、海外の円形脱毛症患者団体の方とも交流してみたいと思います。

ディスカッションの中で、何度も「アドボカシー」という言葉が出てきました。

医療の分野では「患者の権利擁護」などと訳されており、

自分の意思をうまく伝えることのできない患者さんに代わって、

意思や権利を代弁することとされています。

これがまさに、患者団体の役割の一つであると認識しました。

円形脱毛症は、特に患者さんが身近な人に対してさえ、

自分の意思を伝えることが難しい疾患ではないかと感じています。

JAACとしてできることを考えていきたいと思います。

今回のフォーラムで、JAACの活動に関して多くのヒントをいただきました。

ぜひ今後の活動に活かしていけたらと思っています。

患者会として患者さん自身の声を大切にして活動して参りますので、

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。