JAAC2023年6月交流会@ハイブリッド 活動報告

2023年6月10日（土）14時30分～　ハイブリッド交流会（オンライン＆リアル）

テーマ：「今困っていることを皆に話してみませんか」

参加人数：9名

新型コロナウィルスの感染法上の分類が、

季節性インフルエンザと同じ「5類」に引き下げられてから、ちょうど1か月ほど経ち、

今回の交流会は、オンラインとリアルを兼ね合わせて開催しました。 

今回のテーマは「今困っていること」。

当事者としてどなたのお話も共感できるものばかりでした。

悩みや困っていることを解決していく道は人それぞれと思いますが、

印象に残った対応策と合わせて、ご紹介します。

※各項目　「⇒」　以降に対応策の一例を記載しています。

 【治療について】

・ステロイド注射の治療を受けているが、とても痛い。

いつまで続ければいいのだろうか。もとに戻る気がしない。

・ＪＡＫ阻害剤を半年服用し頭髪が全体的に生えて、眉毛も生えた。

でも薬を飲み続けなければまた抜けてしまうのかもしれない。

・基礎疾患があってＪＡＫ阻害剤が使用できない。

 ⇒治療を続けていく不安、薬を飲み続ける不安は確かにある。

治療をしない、お休みするという選択肢はネガティブなことではない。

【気持ちについて】

・ネガティブな気持ちになってしまう。そしてネガティブな気持ちになるのはいけないなあと思う。

・無意識に消極的になってしまう。

・髪が無くても大丈夫なマインドが持てる日がくるだろうか。

・健常者に攻撃的な気持ちを持ってしまう。

⇒脱毛症と寄り添って生きることを考えてみる。

⇒明日明後日には治らないので、今楽しいこと、やりたいことを考えてみる。

⇒海外旅行に行くなど世界に目を向けると、自分の悩みがちっぽけだと思えた。

⇒人と交流することで知見が広がり、気付きを得られる。

⇒マイナスの言葉を口に出しそうになった時は東を向いて「南無観世音菩薩」と3回言う。

（衝動的な怒りの感情はおおよそ6秒でおさまると言われている。）

【生活について】

・ウィッグで過ごす夏は暑くて辛い。もうすぐ夏が来るので対策をしなければならない。

・髪が無いことがコンプレックスで外に出られない。

・ウィッグの値段が高騰しており、かつウィッグの質が低下していると思う。

 ⇒冷えピタで冷やす。ウィッグと頭皮の間に布を挟む（汗が流れ難くなる）。

⇒意外と人は周囲の人を見ていないので、良い意味で、自身も注視されていないのかもしれない。

⇒ウィッグを長持ちせる髪型はストレートスタイルがお勧め。

ウィッグを長持ちさせる方法のひとつとしてシャンプーは控えて洗う。

洗髪時はトリートメントやリンスだけを使用してみる。

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参加者の皆様、大変ありがとうございました。

参加を検討されている皆様、ぜひ一度JAAＣの交流会にいらしてみませんか。

当事者、または身近に当事者が居る人同士だからこそ分かち合える気持ちがあります。

万人の正解はありませんが、ご自身の解決策となるヒントが見つかるかもしれません。

 今後もＪＡＡＣをよろしくお願いいたします。

・・参加者のご感想・・

◆円形脱毛症に関係する悩みについて、ほかの患者さんの経験談などを聞くことができたり、治療法などについて、植木先生に質問すると丁寧にお答えいただけるので、とても有意義な場だと思いました。ありがとうございました。

◆脱毛症当事者にしかわからない参加者の悩みが聞けてよかったです。